Adam Orliński

Apel

U naszego kochanego synka Adasia w drugim miesiącu życia zdiagnozowano aniridię, czyli beztęczówkowość. Jest to wrodzona, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba obu oczu. Z powodu zaburzeń pojawiających się we wczesnym okresie życia płodowego, jego oczka pozbawione są barwnej tęczówki, a oglądane z zewnątrz, wydają się czarne. Choroba sprawia, że wpadające do oczka naszego dziecka światło oślepia go, powoduje światłowstręt i zaburza ostrość widzenia.

Adasiowi wraz z aniridią dokucza nadwzroczność, astygmatyzm i przede wszystkim silny oczopląs, który zmusza naszego synka do znajdowania sobie tak zwanej „strefy ciszy”, czyli położenia oczu, w którym oczopląs jest najmniejszy. Synek przeszedł już jeden zabieg, który miał pomóc Adasiowi patrzeć na wprost i zredukować przy tym oczopląs. Niestety Adaś nadal patrzy skręcając głowę, co w dłuższym okresie może spowodować u niego problemy z kręgosłupem i postawą. Synek powinien przejść kolejne operacje tego typu, lecz obecnie pojawiły się inne, ważniejsze problemy.
Mieliśmy nadzieję, że schorzenia takie jak jaskra czy zaćma, które przy aniridii pojawiają się niemal na pewno, dotkną Adasia jak najpóźniej. Niestety w minionym roku u syna zdiagnozowano jaskrę. Obecnie wprowadzona została intensywna kuracja farmakologiczna w celu stałego obniżania ciśnienia w oczach. Mamy nadzieję, że uda się jak najbardziej ograniczyć skutki tego schorzenia.

Staramy się żyć z chorobą synka normalnie i traktować go jak zdrowe dziecko. Wiemy jednak, że Adaś musi być nieustannie pod kontrolą okulistyczną, neurologiczną, genetyczną oraz radiologiczną.
Zebrane fundusze chcielibyśmy przeznaczyć na kosztowne wizyty u specjalistów, zakup okularów, zakup sprzętu do pomiaru ciśnienia w oczach, rehabilitację wzroku, rehabilitację ruchową, zakup pomocy do ćwiczeń itp.

Z góry bardzo serdecznie dziękujemy!
Rodzice i starsze siostry Adaśka.