Adam Benedyczak

Apel

Nasz syn Adaś urodził się 30 marca 2024 roku z bardzo rzadko występującą asocjacją VACTERL. Jest to zespół wad wrodzonych składających się u naszego synka m.in. na złożoną wadę serca, dysplazję kości promieniowej z brakiem kciuków oraz atrezję przełyku z przetoką tchawiczo - przełykową. Pierwsze trzy miesiące życia nasz synek spędził w Klinice Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt szpitala ICZMP w Łodzi. Ze względu na atrezję przełyku w drugiej i czwartej dobie został poddany operacjom zespolenia przełyku. Musiał mieć również zabezpieczone serduszko do czasu pierwszej operacji, urodził się bowiem ze złożoną wadą serca, przeszedł zabieg cewnikowania. Nie obyło się bez komplikacji, lecz nasz Adaś jest bardzo silnym i dzielnym chłopcem.

Gdy Adaś skończył pół roku, został przyjęty na badania do planowej operacji serca. Hospitalizację zaczęliśmy z COVIDEM, co już na starcie przedłużyło nasz pobyt. Po wszystkich badaniach czekaliśmy na operację i wtedy okazało się, że synek został zakwalifikowany do operacji serca jednokomorowego, gdyż ze względu na złożoność jego wady nie było innego rozwiązania. W przyszłości czeka go jeszcze jedna operacja serca – Fontana. Po operacji pojawiły się problemy, serce Adasia nie chciało zaadoptować się do nowej sytuacji, przestały prawidłowo pracować inne organy m.in. jelita, płuca (był wspomagany tlenem) oraz po intubacji doszło do infekcji, która pogorszyła jego stan (gorączkował wiele dni). Zostaliśmy poinformowani przez lekarza, żeby przygotować się na kolejne dwa miesiące w szpitalu, jednak nasz mały Wojownik chyba usłyszał tę rozmowę i w kilka tygodni doszedł do siebie.

Przed nami jeszcze długa droga, aby zapewnić Adasiowi sprawniejszą, samodzielną przyszłość. Synka czeka wiele hospitalizacji i leczenia w szpitalach rozsianych po całej Polsce, a każda operacja jest dla jego serduszka wielkim obciążeniem. Obecnie czekamy na operację plastyki przełyku i refluksu. Adaś od urodzenia jest karmiony sondą – zgłębnikiem żołądkowym. Mamy już też wyznaczony pierwszy termin operacji rączki w Szczecinie (czeka nas ich kilka). Obawiamy się też każdej infekcji, gdyż tak jak ostatnio przebyta grypa, są one niebezpieczne dla synka i wiążą się z pobytem w szpitalu.

Adaś jest pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych w różnych miastach oddalonych o kilkaset kilometrów. Dojazdy do lekarzy, rehabilitacja oraz zakup leków jest dla nas dużym obciążeniem finansowym. Obecnie walczymy o poprawę kształtu zdeformowanej główki, nabytej przez prawie pół roku leżenia w szpitalu. Syn nosi kask ortopedyczny. W przyszłości będzie wymagał też implantu słuchowego. Jeśli ktoś z Państwa jest w stanie nas wspomóc i przekazać nam swoje 1,5 procent z rozliczenia, byłaby to dla naszego synka oraz naszej rodziny duża pomoc w zmaganiu się z szarą codziennością. Za wszelką okazaną dobroć dziękujemy.

Anna i Jakub, Rodzice Adasia