Wiktoria Nowak

Apel

Zawalczymy o lepszą przyszłość dla Wiktorii! Córka urodziła się 15 września 2010 roku, w 38. tygodniu zagrożonej ciąży. Była dzieckiem podsypiającym, z brakiem odruchu ssania.

W pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano u niej znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jej rozwój od początku był opóźniony. Pomimo konsultacji z wieloma specjalistami oraz wykonania licznych badań, przez długi czas nie udawało się ustalić przyczyny jej dolegliwości, a rozwój psychoruchowy córki ulegał dalszemu opóźnieniu. Dopiero badanie WES wykonane w 2022 roku ujawniło bardzo rzadką wadę genetyczną – zespół PURA. Jest to schorzenie charakteryzujące się znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, obniżonym napięciem mięśniowym oraz wieloma chorobami współistniejącymi. Obecnie córka ma niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia koordynacji ruchowej, problemy z mową, niedoczynność tarczycy, astmę oskrzelową oraz schorzenia układu pokarmowego. Cierpi również na skazę krwotoczną – zespół von Willebranda. W czerwcu 2024 roku pojawiła się padaczka. Aby poprawić funkcjonowanie, Wiktoria wymaga stałej, wielokierunkowej terapii obejmującej rehabilitację, logopedię, psychologię, terapię integracji sensorycznej, a także specjalistyczną dietę i leczenie farmakologiczne.
Tylko kompleksowa terapia i leczenie dają szansę na osiągnięcie przez nią większej samodzielności w przyszłości.

Zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie dla mojego dziecka. Przekazanie 1,5% podatku w znacznym stopniu pomoże zapewnić Wiktorii odpowiednie leczenie i terapię.

Wdzięczna za okazane serce
Mama Wiktorii
Sylwia Nowak