Boję się… Każdy dzień to strach, walka i próba ocalenia szczątków normalności. Na tę chorobę nie ma lekarstwa. Próbujemy ją zatrzymać, ale bez specjalistycznego sprzętu i rehabilitacji nie mamy szans na zwycięstwo. Przed Lenką reszta życia…. nie wiemy, ile dni będzie jej dane stawiać czoła potwornej chorobie. Nie wiem, jak długo ja uniosę to brzemię..
Bliźniaczki Pola i Lenka są moim darem z niebios. Wiele osób zapowiadało, że to będzie wielkie wyzwanie, ale ja od ich pojawienia się na świecie cieszyłam się każdym dniem. Bycie mamą bywa wyczerpujące, ale każdy uśmiech rekompensuje trudy. Codziennie uczyłam się o nich czegoś nowego, aż w końcu moje obserwacje zaczęły budzić niepokój…
Na początku trochę je porównywałam, urodzone jednego dnia, podobne jak dwie krople wody. Do pewnego momentu szły krok w krok, aż w pewnym momencie Lenka zaczęła zostawać w tyle. Nie potrafiła usiąść. Początkowo próbowała, ale małe ciało odmawiało współpracy. To był dla mnie pierwszy sygnał alarmowy, ale lekarze nie zauważali nic niepokojącego. Wciąż jak mantrę powtarzano, że taki jej urok, że jest nieco leniwa, że jeszcze przyjdzie na nią czas. Im bliżej roczku, tym bardziej słabła… Doszliśmy do momentu, w którym głowa była za ciężka, by trzymać ją w górze. Nie miała siły, by pełzać, raczkować, o wstawaniu nie wspominając. Nasza wędrówka przez gabinety lekarskie trwała wiele miesięcy. Nie jestem w stanie zliczyć, ile razy umierałam ze strachu…
Mówiono, że pomoże rehabilitacja. Chwilę później powiedziano, że powinniśmy ją jak natychmiast wstrzymać. Tylko po to, by za kilka tygodni rozpocząć ją na nowo. Ten bałagan, chaos i brak informacji doprowadzały mnie do obłędu. Brak szpitalnego łóżka, niemożliwość przeprowadzenia badań. Całkowita bezradność… W dzień byłam silna, musiałam być, dla moich dziewczynek, a w nocy wylewałam morze łez w obawie o zdrowie Lenki.
Dopiero, kiedy skończyła 16 miesięcy usłyszałam przerażającą diagnozę. Rdzeniowy zanik mięśni odbierał mojej córeczce siły, samodzielność, a wkrótce miał zabrać to, co najcenniejsze: ŻYCIE. Ta wiadomość zwaliła mnie z nóg. Wreszcie dostałam odpowiedź na pytanie, co się dzieje, ale to nie były słowa, które chciałam usłyszeć. Chciałam wierzyć, że Lenka po intensywnych ćwiczeniach stanie na nogi, zacznie gonić swoją bliźniaczkę i niebawem zobaczę ich wspólne zabawy.
Każdy mój dzień to walka. Z terminami, z wyrzutami sumienia, brakiem środków, chorobą. Mam dwójkę dzieci, wychowuję je samodzielnie. Chciałabym dzielić uwagę po równo, poświęcać tyle czasu, ile potrzebują. Wiele razy poległam na założeniach. Jedynym pewnym punktem każdego dnia jest rehabilitacja. Zabawy, beztroska schodzą na dalszy plan. Wszystko podporządkowane jest Lence i jej potrzebom… Sen z powiek spędzają mi koszty leczenia, których nie jestem w stanie pokryć. Sprzęt, rehabilitacja, to ogromne sumy. Każda z tych rzeczy ratuje moją córeczkę przed wyrokiem śmierci, przed zachłyśnięciem wydzieliną, przed całkowitym unieruchomieniem, przed potwornym bólem.
Nie chciałam prosić o pomoc. Gdyby miała być dla mnie, pewnie nie zdobyłabym się na odwagę. Ale tu chodzi o dziecko. O człowieka, który na świecie nie zrobił nic złego, a mimo to trawi ją ból. Potrzebuję pomocy! Armii ludzi, którzy dadzą mojemu dziecku szansę. Spójrz na jej uśmiech, nie jestem gotowa, na świadomość, że patrzę na niego po raz ostatni…
Lenka żyje, dzięki leczeniu, które powstrzymuje rozwój choroby, ale nie wiemy, czy uda się ją ochronić. Codziennie patrzę na moje dwa skarby i mam marzenie, by zobaczyć je przy wspólnej zabawie. Chciałabym, trzymając je za ręce pokazywać świat. Nie mogę. Muszę patrzeć jak ona się męczy i szukać pomocy – wszędzie, bo to dla nas jedyna szansa na to, by wspólnie planować jutro.
