Eliza i Wiktoria Muras

Apel

Obie nasze córeczki od niemowlęctwa borykają się z obniżonym napięciem mięśniowym.

Starsza - Eliza była z tego powodu rehabilitowana. Miała opóźniony rozwój mowy, a w wieku przedszkolnym zauważalna była trudność w funkcjonowaniu w dużej grupie przedszkolnej - jakby nie słyszała i nie rozumiała, co dzieje się wokół niej. Została wówczas skierowana do poradni audiologicznej przez neurologa i w wieku 4,5 roku został u córki zdiagnozowany niedosłuch na poziomie ok 60 db. Od tamtej pory jest zaaparatowana. Jednocześnie Elizka boryka się z częstymi stanami zapalnymi w uszach. W wyniku samoistnych wysięków, doszło u niej do perforacji błony bębenkowej. Ponadto w 2022 roku zdiagnozowana u córki została padaczka, a rok później niedoczynność tarczycy. Elizka przeszła już 2 operacje laryngologiczne, teraz czeka ją 3 - konieczne jest zaszycie dziury w uszku. Córka jest stale pod opieką specjalistów - laryngologa, neurologa, endokrynologa. W dalszym ciągu wymaga rehabilitacji - terapii logopedycznej i rehabilitacji ruchowej. Silnie obniżone napięcie mięśniowe oraz niedosłuch, wymagają nieustannych ćwiczeń. Elizka we wrześniu rozpoczęła szkołę. Dzięki terapią i ciężkiej pracy rodzi sobie dobrze. Niedosłuch, który ma na chwilę obecną jest nieuleczalny i ma tendencje do pogłębiania się. Jedyną opcją radzenia sobie z nim są aparaty słuchowe. Elizka obecnie korzysta z najlepszych dostępnych na rynku aparatów słuchowych. Nie wiemy jednak, jak długo będziemy w stanie sami radzić sobie z zakupem sprzętu, który potrzebuje nasza córka.

Wiktoria odkąd skończyła 1,5 roku nosi okularki korekcyjne. Gdy zaczęła chodzić wpadała na różne rzeczy - jakby ich nie zauważała. Dlatego udaliśmy się do okulisty dziecięcego, który stwierdził u córki astygmatyzm. W wieku ok. 2 lat "zatrzymał" się jej wzrost. Córka rosła, ale zdecydowanie wolniej niż powinna. Nie mieści się w granicach normy - jej wzrost mieści się poniżej 3 centyla. Stąd jest pod stałą kontrolą endokrynologa. W wieku 2,5 roku dodatkowo bardzo zaniepokoiło nas zachowanie córki. Gdy zaczęła uczęszczać do przedszkola, w ogóle nie wchodziła w żadne interakcje ani z dziećmi ani opiekunami. Psychiatra dziecięcy zdiagnozował u córki autyzm dziecięcy. Wikusia ponadto miała opóźniony rozwój mowy, cierpi też na nawracające zapalenia uszu. Utrudnia jej to słyszenie. Przeszła już z tego powodu jedną operację laryngologiczną. Jest też obserwowana w kierunku padaczki, ponieważ zapis badania EEG był u niej nieprawidłowy. Ze względu na to jak wiele przypadłości jednocześnie dotknęło Wikusię, została skierowana do poradni genetycznej. Nasza córka jest stale rehabilitowana i kontrolowana przez specjalistów - neurologa, psychiatrę, okulistę, laryngologa. Teraz czekamy na genetyka. Wszystko to jest bardzo kosztowne.

Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale obawiamy się, że w pewnym momencie nie podołamy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Państwa wsparcie wiele dla nas znaczy.

DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY GEST!

Rodzice dziewczynek