Marek i Tomasz Kaweccy

Apel

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to najcięższa postać dystrofii mięśni. Postępująca utrata siły mięśni, wywołana przez mutację w genie kodującym dystrofinę jest konsekwencją tej choroby. Brak dystrofiny powoduje uszkodzenie komórek mięśniowych, co prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym. Z DMD zmagają się nasi
dwaj synkowie, 7-letni Marek i 5-letni Tomasz.

Marek i Tomek są pogodnymi dziećmi, na pierwszy rzut oka wyglądają na zupełnie zdrowych i beztroskich chłopców. Niestety prawda jest taka, że dystrofia ma jeden cel – odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się je całkowicie powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie.

Chłopcy mają trudności z podnoszeniem się z pozycji leżącej, nie skaczą, mają problem z wchodzeniem po schodach, są słabsi i wolniejsi od swoich rówieśników. Aby spowolnić rozwój dystrofii mięśniowej niezbędna jest systematyczna rehabilitacja, sterydoterapia, wizyty u specjalistów, sprzęt medyczny i ortopedyczny. Każdego dnia umieramy ze strachu, obawiając się, że kiedyś zabraknie nam środków, które pozwolą zapewnić naszym dzieciom jak najlepsze warunki do rozwoju…

Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla Marka i Tomasza, dzięki której będą oni mogli zawalczyć o swoją sprawność. Każdy Państwa gest ma realny wpływ na ich przyszłość i może uchronić ich przed utratą sprawności, za co będziemy ogromnie wdzięczni.

W imieniu swoim i synów dziękujemy!