Olaf Hałas

Apel

Olafek jako jedyne dziecko w Polsce (jedno z 15 na świecie) choruje na chorobę genetyczną PMLD1.

U pacjentów z PMLD mielina nie tworzy się prawidłowo. Izoluje ona nerwy w celu prawidłowego przewodzenia impulsów nerwowych. Kiedy wytwarzanie mieliny jest zaburzone, impulsy nerwowe nie przemieszczają się prawidłowo w ośrodkowym układzie nerwowym. Objawy PMLD to: słabe napięcie mięśniowe (hipotonia), mimowolne ruchy oczu (oczopląs) oraz opóźniony rozwój mowy i zdolności motorycznych, takich jak siadanie lub chwytanie przedmiotów, a także sztywność mięśni (spastyczność).

Olaf nie siedzi, nie mówi, nie chodzi. W swoim życiu synek przeszedł już trzy operacje zwichniętych bioder, czekają go kolejne ze względu na bardzo duże napięcie. Przez coraz częstsze zadławienia, problemy z przełykaniem, brakiem przybierania na wadze oraz bardzo szybkim metabolizmem jest karmiony przez Pega. Operacja założenia Pega odbyła się w Szpitalu Vittore Buzzi w Mediolanie.

Obecnie ze względu na ultra rzadką chorobę, jaką jest PMLD1 i brak konkretnej pomocy czy chociażby jej chęci w Polsce Olaf jest pod opieką Szpitala Bambino Gesu w Rzymie. Wiążę się to z kilkoma wizytami w ciągu roku, niestety bardzo kosztownymi. Do tego dochodzi zakup niezbędnego sprzętu ortopedycznego oraz systematyczne rehabilitacje.

Lekarze w Rzymie mają konkretny plan leczenia przygotowany dla Olafka. Pierwszy punkt, czyli przybranie na wadze został spełniony. Teraz będą zwalczać spastyczność, nadmierne ślinienie, które powoduje zadławienia i zbieranie się wody w płucach. Później będzie operacja bioder i kręgosłupa.

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszego małego wojownika. Bez Państwa pomocy nie będziemy w stanie opłacić kolejnych wizyt w szpitalu, co oznacza, że skazujemy Olafka na życie w cierpieniu. Tak, w cierpieniu, ponieważ tak silna spastyka powoduje ogromny ból, krzywi biodra, kręgosłup i miednicę.

Z góry dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Olafka