Izabella Tabor

Apel

Izabella ma 5 lat i na koncie okrutną diagnozę- ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 (CLN2).

W sierpniu 2023 roku, miesiąc po 4 urodzinach rozpoczął się nasz koszmar- Izabelka dostała pierwszego w życiu ataku padaczki. Po dwóch 2-tygodniowych pobytach w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie potwierdzono występowanie padaczki, lekarze przeprowadzili również szeroką diagnostykę.

Badania wychodziły prawidłowo, jednak występujące u córki ataksje, częste utraty równowagi, zaburzenia motoryki małej i drżenia rąk skłoniły nas do wykonania badania genetycznego WES. Wynik przyszedł 8 stycznia 2024 roku i wstrząsnął naszym życiem. Diagnoza wskazała CLN2, potocznie demencję dziecięcą. Choroba ta ma skrajnie niekorzystne rokowania, jest nieuleczalna.

Nasza córka z każdym dniem traci cenne umiejętności, które nabyła do 4 roku życia. Przestała samodzielnie chodzić, ma coraz więcej trudności z siedzeniem, mówieniem, przełykaniem, widoczny jest regres w rozwoju intelektualnym. Chcąc zapewnić jej jak najwięcej radosnych dni w jak najlepszej sprawności uczęszczamy na intensywne rehabilitacje i terapie. Na ten cel chcielibyśmy gromadzić fundusze. Ze względu na postęp choroby i już znaczne problemy w poruszaniu się Izabella wymaga kosztownego sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego.

Na jej niewinnej twarz wciąż często gości uśmiech, chociaż walka z tą nieuleczalną chorobą jest nierówna. Choroba zabiera wszystko, tak trudno się z tym pogodzić.

Twoje 1,5% pomoże nam zebrać środki na rehabilitację i niezbędne sprzęty, aby Izabelka mogła pokonywać trudności, których z każdym dniem ma coraz więcej.

Dziękujemy za każdą wpłatę!