Jan Dałek

Apel

Nasz syn Jaś urodził się w czerwcu 2023 roku. Do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się zmierzyć z tak poważną chorobą u naszego synka. Pierwszymi niepokojącymi dla nas objawami były: obniżone napięcie mięśniowe, brak zainteresowania otoczeniem oraz nieprawidłowy rozwój psychoruchowy. Dodatkowo po trzecim miesiącu życia pojawiły się pierwsze ataki padaczki. Kiedy trafiliśmy na odział neurologiczny, usłyszeliśmy wstępną diagnozę - Zespół Menkesa, która została potwierdzona po wykonaniu badania genetycznego.

Jest to ciężka choroba neurodegeneracyjna, która spowodowana jest nieprawidłowym metabolizmem miedzi w organizmie. W konsekwencji jest to bardzo poważne zaburzenie funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Liczne ataki padaczkowe sprawiły, że nasz synek przestał się uśmiechać oraz stracił umiejętności, które zdążył nabyć. Jaś potrzebuje stałej opieki specjalistycznej oraz codziennej rehabilitacji, dzięki której jest szansa na postęp jego rozwoju.

Pragniemy zwrócić się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie nas w codziennej walce o lepszą przyszłość naszego dziecka. Zgromadzone środki umożliwią nam poprawę komfortu jego życia, realizację planu rehabilitacji oraz zakup sprzętu specjalistycznego.

Z całego serca pragniemy, aby uśmiech na twarzy Jasia gościł jak najdłużej.

Serdecznie dziękujemy za okazałą pomoc,
Rodzice Jasia