Hanna Grzechacka

Apel

Wyjątkowość naznaczona piętnem – pomóż Hani walczyć o sprawność! Jedyna zdiagnozowana osoba w Polsce z mutacją genu CACNA1S.
Hania to wyjątkowa dziewczynka, której codzienność definiuje walka z rzadką chorobą genetyczną – miopatią wrodzoną (mutacja genu CACNA1S). Ten gen odpowiada za pracę mięśni, ale w ciele Hani ten mechanizm po prostu nie działa. Jej mięśnie są ekstremalnie słabe, a ciało – wiotkie i niestabilne.
Choć umysł Hani rwie się do zabawy i chce dogonić rówieśników, jej ciało stawia opór. Dziewczynka nie ma pełnej kontroli nad głową, a każdy krok to ryzyko upadku. Nawet wspólny posiłek przy stole jest marzeniem, o które walczymy każdego dnia – Hania wciąż uczy się jeść buzią, mimo setek godzin terapii.
W tej chorobie nie ma lekarstwa ani terapii genowej. Jedynym ratunkiem jest nieustanna, kosztowna rehabilitacja, która chroni Hanię przed postępem choroby. Każdy dzień to walka w gorsecie i specjalistycznym obuwiu o choćby odrobinę samodzielności.
Prosimy, przekaż Hani swój 1,5% podatku. Twoje wsparcie to dla niej szansa na lepsze życie i możliwość dalszej walki.
Dziękujemy,
Rodzice Hani.