Marcel Kużawski

Apel

Cześć, jestem Marcel! Od urodzenia walczę z bardzo rzadką i śmiertelną chorobą. Zanim poznałem swojego wroga, przeszedłem długą drogę…

Urodziłem się 21 stycznia 2021 roku, dostając 10 punktów w skali Apgar. Gdy miałem 4 miesiące, moi Rodzice bardzo się zaniepokoili, gdyż drżała mi główka, gdy próbowałem ją podnosić. Pojechaliśmy do Pani rehabilitantki, która uspokajała Rodziców, mówiąc, że mam obniżone napięcie mięśniowe.

W 9 miesiącu mojego życia, Mama znów miała obawy, więc poszliśmy do innej specjalistki, która była zmartwiona moim stanem, ale zacząłem robić postępy! Jednak, gdy w 18 miesiącu nie byłem w stanie utrzymać równowagi, neurolog zlecił mi dużo różnych badań. Podczas wizyty u genetyka usłyszeliśmy diagnozę - Zespół Hoyeraala-Hreidarssona, przez który mam: małogłowie, opóźnienie wzrostu i rozwoju psychoruchowego, małopłytkowość, ataksję, uszkodzenia mózgu i hipoplazję móżdżku. W przyszłości mogę mieć: zaburzenia odporności, trwałe owrzodzenia języka, brak paznokci, zwłóknienie płuc, niewydolność szpiku kostnego i inne choroby.

Obecnie nie mówię. Chodzę samodzielnie, ale zdarzają mi się częste upadki. Codziennie ćwiczę na rehabilitacji, terapii integracji sensorycznej, pedagogicznej oraz logopedycznej. Poza tym, muszę być pod opieką wielu lekarzy, w tym hematologa. Nie wiem, co dalej będzie się ze mną działo, lekarze też nie wiedzą… Ale jestem pełny nadziei, bo być może wkrótce pojawi się lek, który zahamuje dalszy postęp choroby!

Proszę o pomoc, dzięki której będę mógł robić dalsze postępy i walczyć z trudnościami, jakie stawia przede mną choroba.

Marcyś wraz z Rodzicami