Franciszek Rutkowski

Apel

Cześć Wam, jestem Franio ❣️

Urodziłem się 29 czerwca 2021 roku, ważąc 3700g i mierząc 60 cm. W brzuszku mojej mamy nie było wskazań, że będę miał jakąkolwiek chorobę.

Gdy przyszedłem na świat, lekarze podejrzewali u mnie Zespół Marfana. Zostałem przewieziony do Warszawy, gdzie po wielu badaniach stwierdzono u mnie także prawostronną przepuklinę przeponową.
Przepuklina przeponowa jest wadą wrodzoną płodu, której istota polega na ubytku w przeponie oraz przemieszczeniu narządów normalnie znajdujących się w jamie brzusznej do klatki piersiowej. Przemieszczone narządy powodują ucisk na narządy znajdujące się w klatce piersiowej, co powoduje ich nieprawidłowy rozwój.
W drugim tygodniu życia przeszedłem pierwszy zabieg na przepuklinę przeponową (laparoskopię), który polegał na zszyciu mojej przepony. Kolejne operacje odbyły się w sierpniu i październiku 2021 roku. Przy trzeciej operacji moja przepona została wycięta, a wstawiono sztuczną łatę, ponieważ z moją nie dało się już nic zrobić.

Zespół Marfana to wieloukładowa choroba genetyczna związana m.in. z deficytem tkanki łącznej, co wywołuje liczne problemy z układem kostno-szkieletowym, układem krążenia i wieloma innymi aspektami zdrowia.

W skrócie o mojej chorobie:
- niewydolność oddechowa,
- wada serca,
- wypadanie płatka zastawek przedsionkowo-komorowych z ciężkimi niedomykalnościami,
- poszerzenie opuszki aorty,
- silnie postępująca skolioza (130 stopni, czekamy na termin operacji),
- podwinięcia soczewek,
- deformacja klatki piersiowej, ruchomość stawów, wiotkość,
- stan po operacji i reoperacji przepukliny przeponowej prawostronnej,
- zaburzenia karmienia doustnego, gastrostomia (PEG).

Na stałe przyjmuję leki na serce, co wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Wymagam opieki wielu specjalistów: kardiologa, ortopedy, okulisty, neurologa, chirurga, neurologopedy, fizjoterapeuty, stomatologa, gastrologa. Dlatego, że terminy na NFZ są odwlekane, potrzebujemy prywatnych wizyt, co wiąże się z kolejnymi kosztami dla moich rodziców.

Zebrane pieniądze przeznaczymy na leczenie, rehabilitację i potrzebny sprzęt do mojej rehabilitacji.

Za każdy miły gest serdecznie dziękujemy ♥️

Franio wraz z Rodzicami ♥️