Nela Zapała

Apel

Nela przyszła na świat 28 listopada 2023 roku. O jej chorobie dowiedzieliśmy się na badaniu prenatalnym III trymestru. Wtedy lekarza zaniepokoił wygląd stóp i rąk naszej małej Neli. Niestety wiek ciąży nie pozwalał na dokładne zbadanie kończyn. Nelka była już bardzo ściśnięta w brzuszku, co utrudniało diagnozę. Wiedzieliśmy na pewno, że coś jest nie tak, ale nikt nie był w stanie nam powiedzieć w jakim stopniu.

Po konsultacjach z lekarzami genetykami i specjalistami USG, wspólnie doszliśmy do wniosku, że jedyne co nam pozostaje, to czekać do porodu. Ostatnie 2 miesiące ciąży ciągnęły się nam w wielkim niepokoju i niepewności co nas czeka. Po porodzie wszystko się potwierdziło. Nela urodziła się tylko z dwoma złączonymi paluszkami w każdej rączce oraz z dwoma palcami i rozszczepem śródstopia w stopach. Okazało się, że Nela ma chorobę genetyczną, która jest odpowiedzialna za te problemy.

Za nami rok intensywnych konsultacji, kontroli, wielu wizyt u specjalistów. Teraz czas na decyzje i pierwsze operacje, które pozwolą Neli na poprawę jej samodzielności i sprawności. W ciągu najbliższego roku będziemy chcieli skupić się na rozdzieleniu paluszków u dłoni. Nelkę na ten moment czeka operacja rozdzielenia palców, która musi być wykonana jak najszybciej, gdyż palcozrost powoduję deformacje, aby uniknąć skrzywień kości nie możemy zwlekać z tym zabiegiem. Planujemy operację w Warszawie w klinice dr. Paleya, gdyż to on jako jedyny zaproponował nam w późniejszym terminie możliwość przesunięcia palca w jednej z dłoni w miejsce kciuka - co poprawi sprawność i możliwości chwytania Neli.

Jeśli chodzi o stopy - na ten moment Nela zaskakuje nas każdego dnia i świetnie sobie radzi - biega, skacze, tańczy, zaczyna chodzić po schodach, jednak kształt stóp powoduje duży problem z doborem obuwia, oraz otarcia, które z biegiem czasu się pogłębiają. Stopy są pod stałą obserwacją i w okolicach 3 urodzin potrzebna będzie operacja zszycia rozszczepu stopy (aby ją zwęzić) oraz plastyki palców, aby Nela mogła nosić normalne buty i jej stopy były bardziej stabilne. Konsultacje dotyczące stóp prowadzimy w Poznaniu w cudownej klinice, gdzie czujemy się bardzo zaopiekowani i zrozumieni.

Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszej córeczce i pozwolić jej na piękne, szczęśliwe i samodzielne życie. Jeśli zechcecie wesprzeć ją w walce o lepszą przyszłość i przekazać jej 1,5% podatku, będziemy Wam bardzo wdzięczni ❤️

Aneta, Piotrek i Nelcia