Maria Derek

Apel

Marysia ma potwierdzoną diagnozę badaniem WES. Jest to rzadka choroba genetyczna ZESPÓŁ RETTA. Ten zespół to neurodegeneracyjna choroba, która odbiera nam córeczkę kawałek po kawałku, która odbiera umiejętności takie jak chodzenie, mówienie, umiejętność posługiwania się celowego ruchu rąk. Marysia jest dzieckiem uwięzionym we własnym ciele, które jej kompletnie nie słucha. Nie słuchają jej ręce, nogi, nie słucha jej buzia. A co dała jej choroba w zamian? W zamian dała nam drżenie ciała, które uniemożliwia jej sięgnięcie po ulubioną zabawkę, siedzenie, chodzenie czy jedzenie. Dała jej nocne wybudzanie z okropnym krzykiem oraz epilepsje. Odebrała jej radość z życia, z tego co w jej wieku dzieci powinny robić. Jedyne czego jej nie odebrała to jej piękny uśmiech i jej mądre spojrzenie. Jednak Marysia cały czas walczy, walczy o odrobinę radości w jej małym życiu. Pomimo jej okropnej choroby każdego dnia budzi nas z pięknym uśmiechem patrząc w oczy tak jakby chciała do nas powiedzieć -"Mamo, Tato nie martwcie się poradzimy sobie, mamy siebie". Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie naszej córeczki, ciężko to było przyjąć do świadomości. Czujemy smutek, ból, rozczarowanie i zadajemy sobie pytanie: Dlaczego nasza córeczka, dlaczego los sprawił, że to ona musi być chora? Jednak my będziemy o nią walczyć, aby cieszyła się życiem. Nadal będziemy uczęszczać na terapię, fizjoterapię, hipoterapię, na wszystko aby jej zapewnić radość z dnia codziennego. Nasza córeczka to taki nasz kochany "Milczący Aniołek " bo tak się nazywa dziewczynki z zespołem Retta. Kochani prosimy Was o wsparcie. Ona nas wszystkich potrzebuje. Każda nawet najmniejsza kwota daje jej szansę na lepsze życie. Za każde otwarte serce dla Marysi i pomoc dla niej DZIĘKUJEMY.