Zuzanna Młodojewska

Apel

Zuzia przyszła na świat w listopadzie 2022 roku, zdobywając 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się każdym dniem, nieświadomi tego, jak bardzo nasze życie wkrótce się zmieni… Zauważyliśmy, że u Zuzi po przebudzeniu doszło do pojedynczego wyrzutu rąk, który wyglądał jak efekt moro. Wzbudziło to w nas niepokój, ponieważ odruch ten już dawno wygasł. Lekarz pierwszego kontaktu skierował nas do neurologa, a ten zalecił wykonanie badania EEG. Zapis wyszedł nieprawidłowy…

Niestety, w międzyczasie stan Zuzi znacznie się pogorszył. Wyrzut rąk zaczął występować cyklicznie, po każdym przebudzeniu. W szpitalu usłyszeliśmy przerażającą diagnozę: Zespół Westa. To był dla nas niewiarygodnie trudny moment… Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Każdy napad może prowadzić do uszkodzenia i degradacji neuronów w mózgu, co może spowodować niepełnosprawność ruchową oraz intelektualną. U Zuzi została wprowadzona dodatkowo dieta ketogenna, która implikuje kontrolę i nadzór ze strony neurologa i dietetyka. Lek, który przyjmuje Zuzia, może doprowadzić do uszkodzenia siatkówki oka, dlatego bardzo ważne jest także regularne monitorowanie jej wzroku. Nasza córeczka ma 14 miesięcy i ruchowo rozwija się prawidłowo. Niestety nastąpił regres w sferze intelektualnej - Zuzia przestała reagować na imię i przestała mówić. Chcemy wyprzedzić padaczkę, która weszła do naszego życia jak cichy złodziej, znaleźć przyczynę, aby wiedzieć, jaka forma leczenia będzie najlepsza, znaleźć również najlepszych specjalistów, uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, zadbać o rozwój sensoryczny i poznawczy, aby mogła dogonić rówieśników oraz poszukać alternatywnej metody leczenia. Wiemy też, że od teraz będzie to niezwłoczna walka o lepsze jutro, droga w nieznane, ale pełna nadziei.

Chcemy widzieć ją znów taką uśmiechniętą... Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina… Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie i DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA za każdą pomoc.

Rodzice Zuzi - Dominika i Marcin