Yeva Kolodii

Apel

Szanowni Państwo, zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe dla mojej córki Yevy. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzone zaburzenie glikozylacji białka – mutację w genie PIGN. Od urodzenia Yeva miała problem z opóźnieniem rozwojowym: nie wodziła wzrokiem za zabawkami, źle trzymała głowę i nie przewracała się na bok. W wieku 6 miesięcy miała pierwsze napady padaczkowe. Zaczęliśmy przeprowadzać różne testy, aby znaleźć przyczynę ataków.

Kiedy Yeva skończyła roczek, dowiedzieliśmy się o genetycznym źródle jej stanu zdrowia, które powoduje obniżanie napięcia mięśniowego, padaczkę i zaburzenia rozwoju psychomotorycznego. Neurolodzy przez długi czas nie pozwalali na rehabilitację córki ze względu na częstotliwość ataków padaczki, jednak gdy dostaliśmy zgodę na ćwiczenia, Yeva zaczęła ciężko i często chorować… Kiedy w Ukrainie wybuchła wojna, Yeva miała 2,5 roku. Potrzebowała leków na padaczkę, których w Ukrainie nie było wówczas dostępnych. Sytuacja zmusiła nas do opuszczenia kraju w poszukiwaniu bezpiecznego schronienia dla naszego dziecka. Na całe szczęście, Polska stała się dla nas takim azylem. W Polsce mamy dostęp do niezbędnych leków i tutaj również rozpoczęliśmy rehabilitację Yevy. Początkowo raz w tygodniu chodziliśmy na prywatną terapię Bobath, a raz w tygodniu na rehabilitację na NFZ. Od listopada 2022 roku, Yeva zaczęła uczęszczać na zajęcia z WWR. W lipcu tego roku pojechaliśmy na pierwszy turnus i nasza córka stawiała tam swoje pierwsze kroki.

Yeva ma teraz 4 lata i na razie nie porusza się samodzielnie ani nie mówi. Po turnusach rehabilitacyjnych widzimy ogromne postępy - dziecko zaczęło samodzielnie stać, samodzielnie wykonać kilka kroków i zaczęło więcej rozumieć. Po przebytych turnusach rehabilitacyjnych dochodzę do wniosku, że moja córka bardzo potrzebuje takich zajęć. Niestety turnusy oraz prywatne zajęcia są bardzo kosztowne, dlatego będę ogromnie wdzięczna, jeżeli zechcą Państwo wesprzeć Yevę w jej codziennej walce o samodzielną przyszłość.

Dziękuję z całego serca za wsparcie i pomoc.
Serdecznie pozdrawiam, Mama Yevy