Igor Tyczka

Apel

Igor urodził się w kwietniu 2019 roku jako wcześniak z 29 tygodnia ciąży. Po wcześniactwie pozostała mu dysplazja oskrzelowo-płucna, spowodowana długotrwałym podawaniem tlenu. Kamienie milowe osiągał o czasie, jednak cały czas był drobniejszy i spożywał niewielkie ilości pokarmu. W wieku 2,5 lat zachorował na poważne zapalenie płuc wywołane infekcją RSV. Syn wymagał hospitalizacji, podczas której zdiagnozowano u niego zespół nerczycowy. Niezwłocznie wprowadzono leczenie, niestety nie wprowadziło ono choroby w stan remisji.

Postanowiliśmy na własną rękę wykonać badania genetyczne - jego wynik potwierdził nasze najgorsze obawy. U chłopca wykryto Zespół Schimke, objawiający się opornym na leczenie zespołem nerczycowym, niewydolnością nerek, niedowagą, niskorosłością oraz pierwotnym niedoborem odporności. Od tej pory codzienność chłopca uległa całkowitej zmianie - jego życie uzależnione jest od mnóstwa leków, których podanie wymaga częstych dojazdów do szpitala. Co dwa tygodnie jeździmy przyjąć dożylnie albuminy. Musimy zabezpieczyć Igorka przed groźnymi powikłaniami tej choroby. Chłopczyk otrzymuje zastrzyki przeciwzakrzepowe oraz leki na nadciśnienie, hipercholesterolemię, zaburzenia wchłaniania, kwasicę, niedoczynność tarczycy i wiele zapobiegawczych preparatów bakteriobójczych. Przewlekła choroba nerek cały czas postępuje, nie pozostaje nam nic innego, jak tylko czekać, aż syn osiągnie schyłkową niewydolność - jest to nieuniknione, po czym niezbędny będzie zabieg transplantacji. Zespół Schimke jest skrajnie rzadką chorobą, na świecie z taką diagnozę żyje około 50 ludzi. W USA w terapii schorzenia zaczęto wykorzystywać przeszczepy komórek macierzystych - mamy nadzieję, że nam także uda się w przyszłości z nich skorzystać, ale będzie to trudne do zrealizowanie w Polsce. Chłopczyk wymaga również rehabilitacji, jednak musimy ją prowadzić prywatnie w domu, gdyż każda wizyta w miejscu zatłoczonym jest potencjalnym zagrożeniem infekcją. Ciężko nam sprostać tak wysokim kosztom opieki nad Igorkiem, dlatego prosimy Was o wsparcie!

Każdy gest stanowi dla nas nieocenioną pomoc. Dziękujemy!
Rodzice