Pola Smogur

Apel

Nasza córeczka Pola ma 4 latka, jednak od 11 miesiąca życia cierpi na padaczkę. Z czasem doszło też opóźnienie rozwoju mowy i problemy z koordynacją ruchową. Mimo zapewnień lekarzy, że córka jest zdrowa, zdecydowaliśmy się na własną rękę na kosztowne badania genetyczne (WES). Od momentu poznania wyniku, czuję, że świat nam się zawalił.

Pola cierpi na bardzo rzadki zespół neurorozwojowy CSNK2B - chorobę Poiriera-Bienvenu (POBINDS). Charakterystyczne dla tego zespołu jest to, że dziecko ma epilepsję, zaburzenia związane m.in. z mową oraz istnieje ryzyko niepełnosprawności intelektualnej, czy autyzmu. Nieznane są rokowania dla tej choroby.

Chcielibyśmy razem z mężem zapewnić Poli jak najlepszą przyszłość, dlatego potrzebujemy wsparcia finansowego. Od momentu poznania diagnozy Pola uczestniczy w zajęciach logopedycznych nawet do trzech razy tygodniowo. Dodatkowo uczęszcza na terapię z integracji sensorycznej, hipoterapię i hortiterapię, terapię ręki, stymulację nerwu błędnego, zajęcia grupowe z językiem angielskim wraz z eksperymentami (na tych zajęciach ma okazję nauczyć się współpracować w grupie) a także odbywa zajęcia w Sali Doświadczania Świata.

Pola w okresie ferii zimowych i wakacji bierze udział w turnusach rehabilitacyjnych. Koszt pojedynczego turnusu sięga kwoty kilku tysięcy,
W przyszłości planujemy rozszerzyć terapię o Trening Umiejętności Społecznych, terapię pedagogiczną, terapię psychologiczną. Niestety tam, gdzie mieszkamy nie ma placówek, które mogłyby realizować te terapie, więc są to jeszcze koszty dojazdów.

Będziemy z mężem bardzo wdzięczni za okazaną nam pomoc, o którą jest ciężko prosić, jednakże wiemy, że wieloobszarowa terapia jest w stanie poprawić jakość życia naszej córeczki i zapewnić jej lepszą przyszłość. Wierzę, że dobro wraca i już dziś dziękuję Wam z całego serca za okazane wsparcie.

Mama Kinga i Tata Adrian