Paulina Zamielska

Apel

Paulinka przyszła na świat w marcu 2022 roku. Nasza córeczka już w pierwszych minutach życia musiała stoczyć walkę o przetrwanie. Była bardzo dzielna, wyszła z naprawdę ciężkiego stanu. Niestety nie oznaczało to końca naszych problemów…

Stwierdzono u niej zamartwicę, makrosomię, kardiomiopatię przerostową, nadciśnienie płucne, hepatomegalię oraz uogólnione obrzęki. Córeczka przetrwała długą hospitalizację, podczas której przeszła zabieg intubacji, tracheostomii i gastrostomii. Taka mnogość objawów wzbudziła podejrzenia u lekarzy, stąd zdecydowali się oni poszerzyć diagnostykę. Przeszliśmy długą drogę do ostatecznego rozpoznania. Badania genetyczne wykazały wadę, dającą objawy Zespołu Costello. W Polsce tym schorzeniem obciążonych jest zaledwie garstka dzieci, a na świecie około trzystu. Zmagamy się przede wszystkim z problemami kardiologicznymi i laryngologicznymi. Jesteśmy pod stałą opieką hematologa, neurologa, gastroenterologa oraz licznych fizjoterapeutów. Każdego dnia ciężko walczymy o choćby namiastkę normalnego życia dla Paulinki. Córeczka usłyszała diagnozę niepełnosprawności zarówno ruchowej, jak i intelektualnej. Obecnie jesteśmy na etapie nauki chodzenia i ciągłej rehabilitacji. Każdy Wasz gest jest olbrzymią szansą dla Paulinki na lepsze jutro!

Wdzięczni za zrozumienie i wsparcie,
Rodzice