Krzysztof i Piotr Ziąbscy

Apel

Krzysiu i Piotruś to dwaj wspaniali, kochający się bracia bliźniacy. Niestety los nie sprzyjał im już od pierwszych chwil życia. Chłopcy urodzili się w październiku 2013 roku i od tego czasu toczą trudną walkę o lepsze jutro. Od ponad 10 lat pozostajemy pod opieką szeregu specjalistów, ale przed nami jeszcze bardzo wiele do zrobienia…

U synów w badaniach genetycznych wykryto niezrównoważenie genomu w postaci duplikacji długiego ramienia chromosomu 1 (prążek 1q21.1). Taka mutacja silnie koreluje ze spektrum autyzmu, szeregiem wad rozwojowych i makrocefalią. Bracia borykają się z licznymi powikłaniami, do których należą: zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, zespół porażenny nieokreślony, obniżone napięcie mięśniowe, przykurcze oraz zniekształcenia kości. W celu usprawnienia organizmu wymagają wielokierunkowych, częstych oddziaływań rehabilitacyjnych. Z powodu licznych dolegliwości neurologicznych potrzebują również regularnej terapii. Musimy rozszerzyć diagnostykę o dalsze, bardzo drogie i nierefundowane badania genetyczne. Trzeba je wykonać u dzieci oraz rodziców. Niestety sam nie będę w stanie poradzić sobie z tak wysokimi kosztami… Jestem samotnym ojcem, nie mogę podjąć zatrudnienia, a świadczenia pielęgnacyjne pokrywają zaledwie podstawowe koszty opieki nad dziećmi. Zebrane fundusze w całości przeznaczamy na rehabilitację oraz badanie WES Quatro. Nasza codzienność jest trudna, ale nie tracę wiary i pozostaję dobrej myśli. Niełatwo jest mi prosić Państwa o pomoc, ale każdy Wasz gest niesie za sobą olbrzymią nadzieję dla Krzysia i Piotrka!

Dziękuję.
Tata