Alicja Skwarek

Apel

Nazywam się Ala i mam roczek oraz cztery miesiące. Mój start w życie był pełen wyzwań, ale mimo to jestem zawsze uśmiechniętą i radosną dziewczynką. Przyszłam na świat w 37. tygodniu ciąży, ważąc tylko 1410 gramów. Od początku miałam problemy z oddychaniem i utrzymaniem właściwej temperatury ciała, dlatego natychmiast znalazłam się w inkubatorze na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie spędziłam pierwsze 20 dni życia. Później okazało się, że moje wyniki były na tyle niepokojące, że potrzebna była transfuzja krwi. Rosłam bardzo powoli, więc w szpitalu zostałam przez 2 miesiące, na szczęście zawsze była przy mnie moja mama. Podczas pobytu w kolejnej klinice, lekarze zdiagnozowali u mnie rzadki zespół wad wrodzonych - Silver-Russella. Obecnie ważę 4,5 kg i mierzę 60 cm wzrostu. Jestem pod stałą opieką specjalistów z różnych dziedzin, w tym nefrologii, ponieważ na mojej lewej nerce tworzą się złogi. Mam również wadę serca (VSD), z którą się urodziłam, oraz jestem pod opieką endokrynologa, neurologa, genetyka i gastroenterologa, gdzie zespół do spraw żywienia monitoruje mój rozwój.

Regularnie uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych i terapeutycznych, które są niezbędne dla mojego rozwoju. Niestety, intensywna i wielospecjalistyczna rehabilitacja to jedyna szansa na poprawę mojego stanu. Zespół Silver-Russella sprawia, że nie rozwijam się tak szybko jak inne dzieci. Jeszcze nie potrafię samodzielnie siedzieć i czasem mam trudności z utrzymaniem głowy, ale nie przestaję się starać. Przed nami jeszcze długa droga w walce o moje zdrowie i każda forma wsparcia jest dla mnie i moich rodziców bezcenna. Proszę, bądźcie z nami na tej drodze.

Dziękuję z całego serduszka,
Ala wraz z Rodzicami