Liliana Mączyńska

Apel

Nasza córka, Lilianka, od trzeciego roku życia zmaga się z rzadkim i ciężkim schorzeniem reumatologicznym - Młodzieńczym Idiopatycznym Zapaleniem Stawów, znanym również jako choroba Stilla. Jest to zaburzenie o autoimmunologicznym podłożu, które zaatakowało aż kilkanaście stawów naszego dziecka, prowadząc do wielu poważnych objawów.

Lilianka regularnie gorączkuje, ma opuchnięte stawy i wysypki. Ból, który odczuwa, jest tak silny, że często uniemożliwia jej codzienne funkcjonowanie. Choroba cały czas postępuje, doprowadzając do poważnego zapalenia osierdzia. Lilianka jest leczona w specjalistycznym ośrodku w Warszawie. Jej organizm niestety okazał się oporny na większość dostępnych terapii. Celem naszej bieżącej walki nie jest już tylko sprawność, ale przede wszystkim życie.

Za nami już dwa wlewy terapii ostatniej szansy – wlewy dożylne immunoglobulin. Jeśli i ta metoda zawiedzie, konieczny będzie przeszczep szpiku. W związku z tym musimy przygotować się finansowo na najgorszy scenariusz.

Lilianka otrzymuje wlewy nowego leku cytostatycznego, bardzo silnego, wyniszczającego prawie do zera jej układ odpornościowy. Nie może chodzić do szkoły ma leczenie indywidualne ze względu na infekcję. Czekamy teraz na skuteczność leku, wierzymy, że będzie lepiej. Niestety duże dawki sterydów przyjmowane od 3 lat w jej ciele robią spustoszenie, a równocześnie bez nich by nie dała rady funkcjonować. Wyrządziły wiele szkód, między innymi otyłość, nadciśnienie tętnicze, powiększoną komorę serduszka, tachykardię, osteoporozę, przez którą ma w dwóch miejscach złamania kompresyjne kręgosłupa i nosi gorset. Leczymy ją nie tylko w Warszawie, ale i w Łodzi w poradni leczenia osteoporozy oraz ortopedyczno-urazowej. Oprócz leków, podstawą w walce o jej zdrowie jest dobra rehabilitacja i fizjoterapia.

Pomimo wielu lat trwającej już walki, wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy uda się zatrzymać ten okropny proces chorobowy. Bardzo prosimy o wsparcie.

Rodzice