Liliana Mączyńska

Apel

Nasza córka, Lilianka, od trzeciego roku życia zmaga się z rzadkim i ciężkim schorzeniem reumatologicznym - Młodzieńczym Idiopatycznym Zapaleniem Stawów, znanym również jako choroba Stilla. Jest to zaburzenie o autoimmunologicznym podłożu, które zaatakowało aż kilkanaście stawów naszego dziecka, prowadząc do wielu poważnych objawów.

Lilianka regularnie gorączkuje, ma opuchnięte stawy i wysypki. Ból, który odczuwa, jest tak silny, że często uniemożliwia jej codzienne funkcjonowanie. Choroba cały czas postępuje, doprowadziła do poważnego zapalenia osierdzia, ma ograniczoną ruchomość niektórych stawów, gangliony oraz dużą cystę pod kolanem. Lilianka jest leczona w specjalistycznym ośrodku w Warszawie. Jej organizm niestety okazał się oporny na większość dostępnych terapii. Celem naszej bieżącej walki nie jest już tylko sprawność, ale przede wszystkim życie.

Za nami już kilka leków biologicznych oraz wlewy dożylne immunoglobulin. Jednak stan zdrowia się nie poprawił. Otrzyma ostatni na tę chwilę możliwy lek, który został dopuszczony w tym roku, medycyna idzie naprzód. Jeśli i ta metoda zawiedzie, konieczny będzie przeszczep szpiku. W związku z tym musimy przygotować się finansowo na najgorszy scenariusz. Jednak wspólnie z lekarzami robimy co w naszej mocy, żeby obyło się bez tego.

Lilianka otrzymuje leki bardzo silne, wyniszczającego prawie do zera jej układ odpornościowy. Nie może chodzić do szkoły, ma leczenie indywidualne ze względu na infekcję. Czekamy teraz na skuteczność leku, wierzymy, że będzie lepiej. Niestety duże dawki sterydów przyjmowane od 5 lat w jej ciele robią spustoszenie, a równocześnie bez nich by nie dała rady funkcjonować. Wyrządziły wiele szkód, między innymi otyłość, nadciśnienie tętnicze, powiększoną komorę serduszka, tachykardię, osteoporozę, przez którą ma w dwóch miejscach złamania kompresyjne kręgosłupa i nosi gorset, nadciśnienie w oczach. Leczymy ją nie tylko w Warszawie, ale i w Łodzi w poradni leczenia osteoporozy oraz ortopedyczno-urazowej. Immunologicznej, nefrologicznej, okulistycznej i ostatnio doszła też poradnia kardiologiczna. Oprócz leków podstawą w walce o jej zdrowie jest dobra rehabilitacja i fizjoterapia.

Pomimo wielu lat trwającej już walki, wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy uda się zatrzymać ten okropny proces chorobowy. Bardzo prosimy o wsparcie.

Rodzice