Mia Kluczna

Apel

Przebieg ciąży i wszelkie badania prenatalne nie wskazywały na tak trudną codzienność, z jaką mierzy się nasza córeczka Mia. Dziewczynka przyszła na świat w marcu 2022 roku i od pierwszych swoich chwil boryka się z obniżonym napięciem mięśniowym. Następnie u córki stwierdzono wadę wzroku i serca, atopowe zapalenie skóry, zeza zbieżnego oraz pojawiły się u niej pierwsze napady padaczkowe.

Odpowiedź na nurtujące nas pytania dotyczące tak poważnych dolegliwości Mii, poznaliśmy wraz z wynikami badań genetycznych. Wykryto u niej mutację genu HNRNPU, która odpowiada za wczesnodziecięcą encefalopatię padaczkową i rozwojową. Nasza córeczka ma liczne zaległości względem swoich rówieśników. Aby mieć szansę na jak największą samodzielność w przyszłości, niezbędnie potrzebuje wielostopniowej rehabilitacji. Zgromadzone fundusze pozwolą nam zapewnić dziewczynce liczne turnusy rehabilitacyjne, których koszty przewyższają nasz budżet. Pomimo swojej choroby, Mia jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Codziennie stawia czoła wielu nowym wyzwaniom, dzielnie ćwicząc pod okiem specjalistów. Czeka ją jeszcze długa droga do sprawności, ale wierzymy, że z Państwa pomocą uda nam się osiągnąć wymarzony cel.

Dziękujemy z całych serc!
Rodzice Mii