Hubert Kosecki

Apel

Problemy syna zaczęły się zanim pojawił się na świecie. W połowie ciąży zostaliśmy poinformowani o znacznym poszerzeniu układu kielichowo-miedniczkowego w obu nerkach naszego dziecka. Wtedy rozpoczęła się długa diagnostyka, liczne badania oraz długie pobyty na oddziale patologii ciąży, ale również ogromny strach i lęk o zdrowie Huberta.

Decyzją lekarzy, Hubert urodził się poprzez indukcję porodu po 37 tygodniu ciąży z obustronnym wodonerczem i od tego momentu szpitalne sale i poradnie stały się naszym drugim domem. Wkrótce później wystąpiła u niego żółtaczka wymagająca fototerapii. Następnie u syna stwierdzono powiększoną wątrobę, limfadenopatię, niedokrwistość z niedoboru żelaza z wtórną nadpłytkowością oraz szereg innych odchyleń w badaniach laboratoryjnych, z którymi zmagamy się po dziś dzień. Po bardzo długiej diagnostyce, okazało się, że przyczyną tych dolegliwości jest atopowe zapalenie skóry o bardzo ciężkim przebiegu, które towarzyszy mu od czwartego miesiąca życia. Choroba wywołuje niewyobrażalny ból, świąd, cierpienie. Skóra Huberta jest cały czas czerwona, rozpalona, pokryta wysypką. Syn niesamowicie cierpi, zasypia i budzi się w ogromnym bólu, a w nocy wdaje się mu we znaki uciążliwy świąd. Nieustannie się drapie, nawet podczas zabawy, co powoduje u niego częste krwawienia, a następnie zakażenia skóry. Zdiagnozowano alergie pokarmowe, wziewne, kontaktowe oraz alergiczny nieżyt nosa z obrzękiem, który wywołuje nieprawidłowy tor oddechowy. Hubert również niesie ze sobą bagaż genetycznie uwarunkowanego autyzmu (mutacja c.1400A>C genu ITIH6). Jest niewerbalny, ma problemy z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, nie komunikuje swoich potrzeb, doskwiera mu nadwrażliwość dźwiękowa oraz wybiórczość pokarmowa, a kontakty z rówieśnikami przychodzą mu z trudem. Uczęszcza do przedszkola specjalnego. Ponadto syn ma rozpoznane zaburzenia przewodzenia śródkomorowego, koordynacji ruchów i trudności z poruszaniem się, co wynika z hipotonii mięśniowej, wiotkości mięśni oraz stóp płasko-koślawych, korzysta z wózka inwalidzkiego spacerowego. W ostatnim badaniu rezonansem magnetycznym uwidoczniono poszerzenie przestrzeni płynowej w tylnej jamie czaszki oraz naczyniaka żylnego. Każdego dnia małymi krokami nadrabiamy to, co odbierają mu niepełnosprawności. Wierzymy, że z Państwa nieocenioną pomocą uda się zebrać środki na szereg terapii, konsultacje lekarskie oraz rehabilitację.
Z góry dziękujemy za okazane wsparcie!