Oskar Osiadły

Apel

Oskarek urodził się w czerwcu 2021 roku. Jest on dla nas najcudowniejszym dzieckiem na świecie, kochamy go nad życie. Jednak już od samego początku przeczuwaliśmy, że z naszym synkiem dzieje się coś bardzo niepokojącego… Codziennie walczymy, aby mimo towarzyszącego mu opóźnienia psychoruchowego, hipotonii, ataksji oraz oczopląsu, chłopczyk jak najlepiej funkcjonował.

Po dwóch latach bezowocnego szukania diagnozy w końcu otrzymaliśmy ostateczne rozpoznanie. Za dolegliwości syna odpowiada bardzo rzadka choroba genetyczna - Zespół Pelizaeusa-Merzbachera. Objawy Oskarka są typowe, natomiast co nas bardzo martwi, u większości dzieci w wieku około 3 do 5 lat dochodzi do znacznego regresu w rozwoju oraz ponadto dołączają się: problemy z oddychaniem, gryzieniem, przełykaniem oraz spastyczność kończyn dolnych. Nasz syn wymaga regularnej rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej, a także opieki przez wielu innych specjalistów i lekarzy. Nie ukrywamy, iż koszty tych wszystkich oddziaływań, turnusów rehabilitacyjnych tudzież sprzętów wspomagających rozwój, znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe. Z tego powodu zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie.

Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc!
Rodzice Oskarka