Beniamin Kominek

Apel

Nasz syn urodził się jako wcześniak z niską masą urodzeniową 2030 g i przepukliną pępkowo-jelitową, wymagającą operacji w pierwszej dobie. Pierwszy miesiąc życia, Beniaminek spędził na Intensywnej Terapii. Niestety, kiedy wyszedł do domu otrzymaliśmy diagnozę rzadkiej choroby genetycznej: zespół Lamb-Shaffer. Na świecie jest około 400-500 dzieci z tą wadą. W chorobie tej obserwuje się opóźniony rozwój psychomotoryczny, hipotonię mięśniową, trudności w karmieniu, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia ze spektrum autyzmu, wady szkieletowe, zaburzenia okulistyczne i inne.

Wiele takich oczywistych umiejętności jak widzenie, jedzenie czy przemieszczanie się jest dla naszego syna wyzwaniem i okupione jest wieloma miesiącami ćwiczeń. Dzięki intensywnej pracy z fizjoterapeutami oraz mamą w domu, Benio nauczył się obracać. Jednak na ten moment, mając 14 miesięcy, nie siedzi i nie raczkuje. Benio jest w stanie pić tylko mleko z butelki, wszystko inne powoduje wymioty.

Długa droga i sporo bitew jeszcze przed nami... Aby dać Beniaminkowi jak największe szanse, potrzebujemy zapewnić mu opiekę neurologiczną, rehabilitacyjną, logopedyczną, okulistyczną, gastroenterologiczną, specjalne wysokokaloryczne mleko oraz udział w turnusach rehabilitacyjnych.

Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc i dołączenie do naszej bitwy!
Rodzice Beniamina