Filip Rzepka

Apel

Filipek urodził się w lutym 2023 jako wcześniak w 33 tygodniu ciąży z wrodzonym zapaleniem płuc i sepsą. Przez miesiąc walczył w szpitalu, wymagał wsparcia oddechowego, żywienia pozajelitowego oraz otrzymywał ogromne ilości antybiotyków. Już wtedy lekarze sugerowali wykonanie badań genetycznych.

Miesiąc później Filip został przetransportowany do ICZMP w Łodzi, gdzie zdiagnozowano cholestazę wątroby. Niestety to nie wszystko, z czym przyszło nam się zmierzyć.

W styczniu 2024 otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, który potwierdziły zespół Beckwitha-Wiedemanna.

Jest to rzadki zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się nadmiernym wzrostem, przerostem organów oraz zwiększoną predyspozycją do niektórych nowotworów.

Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Niestety choroba nie oszczędza Filipa i zaatakowała większość narządów wewnętrznych.

Problemy kardiologiczne, urologiczne, nefrologiczne, onkologiczne oraz problemy z napięciem mięśniowym w obrębie buźki - można wymieniać bez końca. Nasza codzienność to wizyty w szpitalach, badania, zajęcia z neurologopedą, fizjoterapia, osteopatia a przede wszystkim ćwiczenia w domu.

Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o wsparcie, które pozwoli nam zrobić wszystko, co możliwe, aby dać naszemu synowi szansę na szczęśliwą przyszłość. Dodatkowe godziny zajęć, wizyty u specjalistów, badania – tylko z Państwa wsparciem będziemy w stanie zapewnić to wszystko Filipowi, co realnie pomoże nam w walce o jego zdrowie.

Dziękujemy za wszelką pomoc!
Rodzice Filipka