Małgosia Dzamalowa

Apel

Stan mojej córeczki Małgosi jest naprawdę bardzo ciężki, dziewczynka potrzebuje natychmiastowej pomocy… Nie mamy ani chwili do stracenia, dlatego proszę Państwa o pilną pomoc - pokładam głęboką nadzieję w dobroci Waszych serc!

Małgosia na świat przyszła końcem maja 2017 roku z jedną z najpoważniejszych chorób neurologicznych wieku dziecięcego - rdzeniowym zanikiem mięśni w najgorzej rokującej postaci, czyli typie 1. Diagnoza ta sieje postrach wśród wszystkich rodziców, ponieważ wiąże się ona z ciężką niepełnosprawnością, a do niedawna na schorzenie nie było żadnego lekarstwa - na szczęście się to zmieniło!

Obecnie na rynku dostępny jest przyczynowo działający lek - Zolgensma, którym terapia przynosi fantastyczne efekty. Niestety na drodze stoją koszty - leczenie kosztuje aż 9 milionów złotych, na tę chwilę mamy jedynie 260 tysięcy! Stan Małgosi stopniowo się pogarsza, dziewczynka zmaga się z niewydolnością oddechową, wymaga sztucznej wentylacji przez maskę tlenową, jest poważnie wyniszczona, ma założoną gastrostomię. Córka jest niesamodzielna - nie siedzi, nie chodzi, nie trzyma główki, jest dzieckiem leżącym. Moim celem jest powrót do rehabilitacji, która ze względu na brak środków została zatrzymana. Zostałam sama z moją chorą Małgosią, nie mam w Polsce żadnej rodziny ani wsparcia ze strony innych osób… Wychowuję jeszcze córkę Elę, mieszkamy na 3 piętrze w bloku bez windy, całkowicie nieprzystosowanym do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Za każdym razem muszę znosić wózek i Małgosię, zaczyna brakować mi już sił. Proszę Was także o pomoc w tej kwestii, gdyby ktoś z Państwa znał osobę chętną do wsparcia mnie w robieniu zakupów czy znoszeniu dziecka - wszystkim wolontariuszom odpłacę się dozgonną wdzięcznością za zrozumienie mojej ciężkiej sytuacji. Moje możliwości finansowe są niewielkie, ledwo starcza mi nawet na środki opatrunkowe, pampersy, nie wspominając już o sprzęcie ortopedycznym, który także jest potrzebny…

Proszę Was o pomoc, każdy dzień zwłoki czyni nieodwracalne skutki w organizmie Małgosi… Z Państwa wsparciem będę mogła zapewnić mojej córeczce kompleksową rehabilitację oraz leczenie, bez którego dziewczynka nie ma szans na sprawność i długie, szczęśliwe życie.