Zuzanna Sperka

Apel

Zuzia urodziła się w 2016 roku i na samym początku jej życia nic nie wskazywało, że jest naprawdę poważnie chora. Po sześciu miesiącach nasz dotychczas spokojny świat legł w gruzach - rozwój Zuzi się zatrzymał… Zaczęły się poszukiwania, intensywna rehabilitacja, wizyty u specjalistów oraz badania genetyczne. Dopiero po upływie roku otrzymaliśmy ostateczną diagnozę - nasza jedyna córeczka choruje na rzadką i nieuleczalną chorobę spowodowaną delecją genu - Zespół Angelmana w jego najcięższej postaci.

Schorzenie Zuzi wiąże się z dużymi ograniczeniami i trudnościami w życiu codziennym: opóźnionym rozwojem psychoruchowym, dysmorfią, zaburzeniami równowagi i chodu, znaczną niepełnosprawnością intelektualną, brakiem mowy, problemami ze snem, krótkowzrocznością, zezem, niedoczynnością tarczycy oraz padaczką lekooporną, która dodatkowo spowalnia rozwój naszej córeczki.

Zespół Angelmana w przeszłości nazywany był zespołem wesołej marionetki czy dzieci aniołków, ponieważ chorzy zawsze byli radośni, uśmiechnięci i mieli pogodne usposobienie - właśnie takim kochanym maleństwem jest nasza Zuzia. Niestety, z drugiej strony, ze schorzeniem tym wiąże się poważna niepełnosprawność i konieczność intensywnej terapii. Córka od niedawna podejmuje próby samodzielnego chodzenia, lecz wciąż porusza się niestabilnie i tylko z naszym wsparciem. W dalszym ciągu dziewczynka nie mówi ani nie sygnalizuje swoich potrzeb.

Zuzia codziennie jest rehabilitowana, dzielnie walczy o sprawność i samodzielność w przyszłości. Wymaga stałej i wielotorowej terapii, opieki szeregu lekarzy i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny. Córka uczestniczy w wielu turnusach rehabilitacyjnych, które potrafią czynić cuda, ale są one jednocześnie bardzo drogie. Cała opieka nad córką wiąże się z ogromnymi kosztami, przed nami jeszcze naprawdę długa i nierówna walka z chorobą córki. Bardzo trudno nam prosić Was o wsparcie, ale nawet dzięki niewielkiej wpłacie, nasza Zuzia ma szansę zawalczyć o lepsze jutro. Zwracamy się do Państwa, ludzi wielkich serc, o wsparcie w pozyskaniu środków na leczenie, turnusy rehabilitacyjne oraz specjalistyczny sprzęt dla naszej jedynej córeczki, naszego największego szczęścia!

Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc,
Rodzice Zuzi