Amelia Rysak

Apel

Amelka od urodzenia zmaga się z niewydolnością nerek, przez co musi być pod stałą opieką wielu specjalistów oraz przyjmować leki łagodzące skutki choroby. Córka urodziła się w kwietniu 2022r z licznymi torbielami na nerkach, a badania genetyczne wykazały mutację w genie odpowiadającą za nefronoftyzę — jest to choroba upośledzająca funkcje nerek i wątroby.

Skutkami choroby są m.in. brak łaknienia, przez co Amelka musi być karmiona przez gastrostomię, nadciśnienie tętnicze, niedokrwistość i obniżone napięcie mięśniowe. Ze względu na anemię córka musiała mieć przetoczoną krew, a obecnie przyjmuje raz w tygodniu specjalne zastrzyki. Amelka przeszła również operację implementacji cewnika do dializy otrzewnowej i wyłonienia gastrostomii odżywczej wraz z zabiegiem antyrefluksowym. Słabe napięcie mięśni, liczne hospitalizacje i zabieg operacyjny przyczyniły się do opóźnienia psychoruchowego. Córka jest pod opieką kilku poradni, m.in. nefrologicznej, gastroenterologicznej, genetycznej i chorób wątroby. Dodatkowo korzystamy prywatnie z pomocy dietetyka i fizjoterapeuty, aby poprawić samopoczucie i funkcjonowanie Amelki na co dzień. Z niecierpliwością czekamy na przeszczep nerki, który odmieni życie naszej córki.

Częste wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka, prywatne konsultacje, leki, opatrunki oraz akcesoria i preparaty do żywienia wymagają sporych nakładów finansowych.

Za każdą pomoc będziemy bardzo wdzięczni.