Jakub Bara

Apel

Jakub przyszedł na świat jako zdrowy chłopiec. Niestety wszystko zmieniło się, kiedy Kuba skończył 9 lat i trafiłam z nim na oddział szpitalny z powodu silnego bólu głowy. Wykonane badania wykazały dobrze odgraniczony torbielowaty guz o wymiarze 4,8 × 5,5 cm zawierający przegrody w lewej półkuli móżdżku oraz wzmacniający się guzek ścienny niewiele mniejszy od wcześniejszego.

Podjęto decyzję o natychmiastowej operacji usunięcia guza, która odbyła się 2 października 2020 roku w GCZD w Katowicach. Niestety część guza została i spowodowała podwójne widzenie, zeza, padaczkę oraz zaniki pamięci. Na ten moment lekarze nie wykluczają kolejnej resekcji zmiany torbielowatej, która w obecnej chwili mierzy 22x20x14 mm. Lekarze dodatkowo zdiagnozowali padaczkę (wdrożone leczenie farmakologiczne przeciwdrgawkowe, niestety nie daje oczekiwanych efektów), wczesną depresję dziecięcą (podjęto farmakoterapię przeciwdepresyjną), niedoczynność tarczycy (wdrożono leki) oraz insulinooporność, gdzie również wdrożono leki. W czerwcu 2024 r. trafiłam z synem w trybie pilnym do szpitala z powodu pogarszającego się stanu zdrowia, który mógł świadczyć o wznowie guza. Na szczęście wykluczono wodogłowie oraz wzrost masy torbielowatej. Zostały zmienione leki przeciwpadaczkowe oraz zalecono mu leczenie pielęgnacyjne i dietetyczne. Niestety zmiana leków po raz kolejny nie przyniosła oczekiwanego efektu. W lipcu 2025 to została podjęta decyzja przez lekarza prowadzącego neurochirurga, aby wszczepić stymulator nerwu błędnego.
25.11.2025 r. Jakub przeszedł kolejną operację wszczepienia stymulatora nerwu błędnego, który ma za zadanie zmniejszyć napady padaczkowe, bądź złagodzić ich występowanie, ponieważ każdy atak w dużym stopniu uszkadza mózg.
Każdego dnia walczę o odzyskanie sprawności przez Kubę, aby na nowo mógł cieszyć się dzieciństwem. Niestety jego leczenie wiąże się z wysokimi kosztami oraz częstymi kosztownymi wyjazdami, którym nie jestem w stanie samodzielnie sprostać. Obecnie syn jest kompleksowo rehabilitowany pod kątem poprawy sprawności manualnej oraz poprawy wzorca chodu, oraz poprawy pamięci.
Jakub w tym roku przeszedł na nauczanie indywidualne ze względu na stan zdrowia, co wiąże się, że ma mniej kontaktu z kolegami i koleżankami.
Marzeniem Kuby jest pójście do szkoły średniej jak inni jego koledzy i koleżanki, jednak niestety tutaj również padaczka stoi na przeszkodzie.
Wychowuję syna samotnie, jest niekiedy bardzo ciężko, ale wiem, że nie jesteśmy sami.
Wierzę, że z Państwa pomocą syn będzie mógł być tak jak do tej pory regularnie rehabilitowany i o wiele szybciej powróci do normalności sprzed choroby, dlatego bardzo proszę o wsparcie!
Państwa pomoc i wsparcie naprawdę wiele dla mnie znaczy.

Wdzięczna mama Jakuba — Joanna