Antoni Szpener

Apel

Cześć, nazywam się Antek i opowiem Wam pokrótce o sobie. Mam 4 latka, a teczkę chorób i pobytów w szpitalach większą niż niejeden z Was. Niestety od pierwszego dnia mojego życia los mnie nie oszczędzał i moja mamusia nie mogła cieszyć się mną obok siebie, bo przez chore serduszko i problemy z oddychaniem musiałem być szybciutko przewieziony do innego szpitala. Tatuś codziennie mimo tego, że był po wypadku, o kulach do mnie przychodził, czuwał przy inkubatorze i się mną opiekował, ponieważ mamusia leżała w tym czasie w innym szpitalu. Był to dla nas bardzo ciężki czas, tym bardziej, że nikt wcześniej nie wiedział, że będę tak chory... Teraz jestem już po operacji serduszka, ponieważ jak się okazało urodziłem się z wadą serca w postaci tetralogii Fallota.

Jednak mimo operacji moje serduszko jest cały czas chore i muszę mieć częste kontrole w Gdańsku. W przyszłości czeka mnie kolejna operacja z powodu niedomykalności zastawki pnia płucnego. Niestety, ale oprócz chorego serduszka zmagam się także z innymi schorzeniami, które bardzo mnie ograniczają, m.in.: padaczką lekooporną, hipotonią mięśniową (wiotkością mięśni), już siedzę, ale nie potrafię jeszcze się przemieszczać, nie pełzam, nie czworakuję, moje mięśnie są bardzo słabe, mam ogromny problem z zaparciami i wypróżnianiem - rodzice często robią mi mikrowlewki doodbytnicze lub cewnikują, mam wysoki refluks żołądkowo-przełykowy 90° i zanim coś zjem muszę mieć wszystko zblendowane na gładką papkę, a mimo to jeszcze często mnie napina i wymiotuję, mam bardzo dużą wadę wzroku +8, niedosłuch obustronny, jestem nadwrażliwy dotykowo i mam zaburzenia czucia głębokiego, dlatego cały czas muszę być stymulowany sensorycznie. Po ponad 2 latach badań wyszły nieprawidłowości na chromosomie 21-czyli m.in. mozaika zespołu Downa i trisomia 10p- bardzo rzadka choroba genetyczna. Podobno jestem wyjątkowym chłopcem, bo z tym pakietem chorób jedynym przypadkiem na świecie. Mój organizm ma bardzo słabą odporność i co rusz łapię różne infekcje. Bardzo powoli się rozwijam i lekarze mówią, że jestem na etapie 7-miesięcznego dziecka. Nie potrafię się skupić, nie wiem do czego służą moje ręce i nogi, nie umiem jeszcze nic powiedzieć ani pokazać... Mamusia prawie codziennie ze mną jeździ na różne zajęcia: rehabilitacyjne, logopedyczne, sensoryczne i pedagogiczne. Jeździmy także na kilkutygodniowe turnusy rehabilitacyjne. Moi rodzice robią wszystko co w ich mocy aby mi pomóc. Nie tracą nadziei i wierzą, że w końcu uda się wygrać z chorobami i postawić mnie na nogi. Niestety koszty wszystkich prywatnych wizyt lekarskich, turnusów rehabilitacyjnych, dojazdów oraz specjalnie dla mnie dopasowanych przedmiotów ortopedycznych i sprzętów rehabilitacyjnych są bardzo wysokie, a są one niezbędne abym mógł prawidłowo funkcjonować. Chciałbym móc poznawać świat i cieszyć się dzieciństwem, tak jak inne dzieci. Marzę o tym, aby w końcu stanąć na własne nóżki...

Proszę Was, pomóżcie mi zrealizować moje marzenie!
Razem z mamą i tatą będziemy bardzo wdzięczni za każdą formę wsparcia.

Antoś z rodzicami