Adelajda Gumuła

Apel

Adelajda od urodzenia mierzy się z trudnym przeciwnikiem- Tetrasomią 18p. Jest to mutacja genetyczna powstała de novo, czyli nie została po nikim odziedziczona.

Tetrasomia 18p jako zespół genetyczny niesie za sobą mnóstwo problemów zdrowotnych u Adelki jak padaczka, ataksja móżdżkowa, niedosłuch, nadwzroczność, astygmatyzm, niepełnosprawność intelektualna, obniżone napięcie mięśniowe, brak mowy. Niestety nie ma na nią leków, ale dzięki stałej wielopłaszczyznowej terapii Adelajda ma szansę na dużą samodzielność.

Setki godzin rehabilitacji i upór Adelajdy sprawiły, że zaczęła chodzić, co było ogromnym krokiem ku samodzielności. Naszym największym marzeniem i celem, do którego dążymy, jest komunikacja. Adelka nie mówi. Korzysta z komunikacji alternatywnej (AAC), uczymy ją wskazywać symbole i obrazki. Prowadzimy intensywną terapię logopedyczną nie tylko w gabinetach, ale też w domu. Naszym celem jest sprawić aby mogła powiedzieć jak jej minął dzień, jak się czuje, powiedzieć „Kocham Cię mamo i tato”. Terapie logopedyczne i neurologopedyczne dają nam na to nadzieję, ale to długi i kosztowny proces. Adelajda potrzebuje także turnusów specjalistycznych, sprzętu ortopedycznego oraz wymaga stałej terapii ruchowej.

Każde wsparcie to możliwość kolejnej godziny zajęć, każda terapia to krok bliżej do samodzielności i komunikacji. Pomóż Adelajdzie rozwinąć skrzydła w drodze po sprawność i podaruj 1,5 % podatku. To dla nas ogromna pomoc i wsparcie.

Wdzięczni Rodzice Adelajdy.