Dominika, Emilia i Agnieszka Gniewkowskie

Apel

Przedwczesne przyjście na świat naszych córek Dominiki i Emilii w 28 tygodniu ciąży w sierpniu 2018 roku pociągnęło za sobą wiele konsekwencji zdrowotnych, z którymi dziewczynki muszą się mierzyć każdego dnia. Dominika ważyła zaledwie 550g., Emilia 1000g. Dziewczynki wspierane przeróżną aparaturą walczyły o życie i je wygrały. Po około dwóch tygodniach, spadła na nas informacja która miała zmienić nasze życie - Emilka doznała wylewów IV stopnia, które spowodowały rozległe zmiany w mózgu. Postawiona została diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce, a w konsekwencji - niepełnosprawność. U Dominiki wyszedł negatywny test przesiewowy słuchu. Wiedzieliśmy, że okres w szpitalu nie będzie jedyną walką jaką stoczymy my i nasze dzieci.
Po ponad pięciu latach Emilka wciąż jest dzieckiem leżącym, nie chwytającym przedmiotów. W żaden sposób nie zmniejsza to jej ciekawości świata, radości i zauważania małych rzeczy dla nas często niewidocznych. Dominika wciąż walczy z niedosłuchem. Intensywnie pracujemy nad doskonaleniem słuchu i rozwijaniu mowy. Jest pod stałą opieką specjalistów, którzy obserwują, czy do prawidłowego funkcjonowania w życiu wystarczą jej aparaty słuchowe (które aktualnie nosi) czy w przyszłości niezbędny będzie implant.

W październiku 2021 roku, po prawidłowo przebytej ciąży, w terminie, urodziła się Agnieszka. Po porodzie zaobserwowano nieprawidłowe drgawki i zaczęło się poszukiwanie ich źródła, jak również sposobów radzenia sobie z nimi. Po dwumiesięcznej hospitalizacji we Wrocławiu i w Warszawie nie została postawiona diagnoza. Zdecydowaliśmy się na wykonanie szczegółowego badania genetycznego WES TRIO, które wykazało, że Agnieszka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Syndrom Jordana. Jest to mutacja de novo, czyli nie występuje u żadnego z nas, stworzyła się samoistnie. Jest ona związana z niepełnosprawnością ruchową i umysłową, ale jaki dokładnie będzie jej przebieg u naszej najmłodszej córki - tego nie wiemy. Dodatkowo wykonane zostały badania, które potwierdziły sugerowaną w badaniu genetycznym delecje w chromosomie 16, która również ma wpływ na rozwój ruchowy i umysłowy. W sierpniu 2022 roku Agnieszka miała zakażenie enterowirusem, który zaatakował wątrobę i mózg. Po ponad dwóch tygodniach spędzonych pod respiratorem udało się wygrać walkę o życie. Niestety okazało się, że w prawej półkuli mózgu zaszły zmiany, które spowodowały porażenie lewej części ciała. Aktualnie Agnieszka jest dzieckiem leżącym, wymagającym całkowitej pomocy drugiej osoby. Ma duże problemy w różnych obszarach m.in. ze wzrokiem. Powoli ciężką pracą nadgania to, co zabrał wirus.

Staramy się robić wszystko, aby nasze córki mogły cieszyć się swoim dzieciństwem. Zarazem wymagają one wieloprofilowej terapii i ogólnorozwojowej rehabilitacji. To wiele godzin wizyt u lekarzy, specjalistów i rehabilitantów. Specjalistyczny sprzęt oraz inne działania ułatwiające codzienne funkcjonowanie. Jesteśmy bardzo szczęśliwi z tego gdzie udało nam się dotrzeć, jednak wiemy, że nasza walka trwa. Gdybyście chcieli Państwo wesprzeć nas finansowo w naszych działaniach, będziemy bardzo wdzięczni. Każdy Państwa gest ma dla nas ogromne znaczenie!

Rodzice Agnieszki, Dominiki i Emilki