Maja i Kaja Szulczewskie

Apel

Witamy, jesteśmy rodzicami trojaczków: Szymona, Kai i Mai. Dzieci urodziły się 8 lipca 2019 roku. Nasz synek Szymek jest zdrowy. Niestety Kaja i Maja nie miały tyle szczęścia. Po wielomiesięcznych pobytach w szpitalach oraz wykonaniu szeregu badań otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę. Nasze córeczki chorują na ultra rzadką chorobę genetyczną: SMARD1, czyli przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni. W chwili obecnej w Polsce na tą chorobę cierpi tylko siódemka dzieci, a na świecie znanych jest około stu przypadków.

Nasze córki zmagają się z wieloma ograniczeniami fizycznymi. Miały wykonany zabieg tracheotomii, dzięki któremu mogą być wentylowane mechanicznie za pomocą respiratorów domowych, których używają przez całą dobę. Ponadto przez brak możliwości samodzielnego jedzenia niezbędne było wykonanie zabiegu założenia PEG-a, przez którego są karmione i nawadniane.

Naszym priorytetem jest utrzymanie Mai i Kai w jak najlepszej kondycji fizycznej, spowalnianie konsekwencji postępującej choroby oraz zapewnienie im możliwości funkcjonowania w społeczeństwie na jak najwyższym możliwym poziomie. Pomimo swojej choroby dziewczynki są bardzo pogodnymi dziećmi, dużo się uśmiechają i dzielnie ćwiczą podczas każdej rehabilitacji.

Życie codzienne naszej rodziny nie należy do łatwych, ale dzięki Państwa wsparciu możemy zapewnić naszym córkom niezbędne sprzęty medyczne, rehabilitację, lekarstwa czy wizyty lekarskie.

Dlatego też zwracamy się do Państwa z prośbą o finansowe wsparcie, gdyż nasze możliwości nie wystarczają na pokrycie wszystkich kosztów, które w naszym przypadku musimy ponosić podwójnie. Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę nawet tą symboliczną.
Dziękujemy za okazałe serca,

Rodzice Kai i Mai.