Dorota Dąbrowska

Apel

Nasza Dorotka zmaga się z rozpoznaną neurofibromatozą typu 1 (NF1), chorobą genetyczną o przewlekłym i postępującym charakterze. Schorzenie powoduje rozrost tkanek nerwowych i zmian kostnych, co skutkuje znaczną asymetrią i deformacją części twarzoczaszki po stronie lewej.

Widoczne jest uwypuklenie i zgrubienie w obrębie kości czołowej oraz oczodołu, z towarzyszącym przemieszczeniem i obniżeniem powieki górnej. W wyniku deformacji lewe oko pozostaje całkowicie przymknięte, co powoduje ograniczenie pola widzenia oraz zaburzenia widzenia stereoskopowego (przestrzennego).
Dorotka przeszła wiele operacji rekonstrukcyjnych twarzoczaszki, mających na celu zahamowanie deformacji i poprawę funkcji oka oraz wyglądu twarzy. Pomimo leczenia, zmiany mają charakter trwały i nieodwracalny. Występują dolegliwości bólowe, obrzęki oraz napięcie skóry w obrębie blizn pooperacyjnych.

W wyniku choroby i jej skutków Dorotka doświadcza:
•ograniczenia pola widzenia i zaburzeń funkcji oka prawego,
•asymetrii i deformacji twarzy o znaczeniu estetycznym i funkcjonalnym,
•obniżonej samooceny i trudności adaptacyjnych w kontaktach społecznych,
•konieczności stałej kontroli neurologicznej, okulistycznej, neurochirurgicznej i chirurgicznej.

Pomimo bólu, lęku i trudnych doświadczeń, każdego dnia pokazuje ogromną siłę i determinację. Zniekształcenie twarzy jest widoczne, ale nie definiuje tego, kim jest – to tylko zewnętrzny ślad choroby, z którą żyje od dziecka. Za tą twarzą kryje się niezwykła odwaga, wytrwałość i ciepło, które pokazują, że piękno to coś znacznie głębszego niż wygląd.

Teraz walczymy o powrót do zdrowia, który jest bardzo ciężki ze względu na przebyte operacje i te, które są przed nami.

Dziękujemy wszystkim, którzy walczą razem z nami
Rodzice