Lilienne i Vivienne Ilk

Apel

Nasze dziewczynki od początku były wyjątkowe!

Vivi i Lili, to bliźniaczki «mono-mono», co zdarza się w przypadku około 0,1% wszystkich ciąż i 1% ciąż bliźniaczych!

Zgodnie z przyjęta na świecie zasadą (z powodu dużego ryzyka), zakłada się, że ciąża musi być rozwiązana w 32 tygodniu. Do tego, chore serce Lili i dramatycznie spadający puls, nie pozwalały już dłużej czekać!
14.02 miał być tym najszczęśliwszym dniem naszego życia, ale też, to właśnie z chwilą porodu, lekarze kazali szykować się na najgorsze. To w Walentynki 2017 roku, miała rozpocząć się najtrudniejsza walka naszego życia: walka o życie naszych dzieci, dramatyczny wyścig z czasem...

Lilce nie dawano praktycznie żadnych szans na przeżycie, a nam nadziei...

Kilka dni po operacji, gdy Lile okrzyknięto najmniejszym dzieckiem na świecie z rozrusznikiem serca, powiedziano nam, że… rozrusznik już nie pomoże, bo to chore serce nie wytrzymało i… jednak… nie żyje, że oddychają za nią tylko maszyny, które już zaraz wyłączą, abyśmy mogli wziąć ją ten pierwszy i ostatni raz na ręce, by się pożegnać…

Nie zgodziliśmy się.
Czuliśmy, że nadal jest z nami.

Dziś Vivi zmaga się z MPD (dziecięcym porażeniem mózgowym), a Lila, poza chorym sercem i rozrusznikiem, otrzymała, po 5 latach wnikliwych i dokładnych analiz, diagnozę ADHD jako główna, ale z naciskiem na możliwe rozszerzenie w kierunku autyzmu atypowego (powód: wcześniactwo/ niska waga urodzeniowa i ogrom przejść/operacji; genetyka wykluczona).

Tu gdzie mieszkamy, nie mamy dostępu do terapii, ale robimy wszystko, co w naszej mocy, aby moc uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych w Polsce.

W marcu 2023, Lila przeszła operacje wymiany rozrusznika, co sprawiło, że znowu może funkcjonować, choć nadal nie forsować się. Póki co, nie dla nas dodatkowe zajęcia sportowe...

Vive czeka operacja: Osteotomii derotacyjnej, wiec niebawem będzie musiała uczyć się chodzić... Zupełnie od nowa. To miesiące intensywnej rehabilitacji.

Każdego dnia zmagamy się z całym spektrum wyzwań, ograniczeń i zmartwień o przyszłość.

Z przekazanych nam wpłat 1,5 % , możemy realizować turnusy rehabilitacyjne w Polsce i zapewnić dziewczynkom osobne i całkowicie tez własne środki do walki o samodzielność w przyszłości.

Dziękujemy za Wasze wsparcie!