Jakub Aydin

Apel

Kubuś urodził się 10.10.2019 roku z krytyczną wadą serca HLHS oraz agenezją lewej nerki. Przeszedł już 4 zabiegi cewnikowania serca i trzy bardzo skomplikowane operacje na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Leczenie Kubusia jest jedynie leczeniem paliatywnym, ponieważ ma tylko pół serduszka i mimo ogromnego postępu medycyny nie ma możliwości korekty wady.

Każda operacja, zabieg to ogromny strach o jego życie. Już wiele razy jego stan zdrowia i powikłania zaskakiwały wszystkich np. zakrzepica lewego kąta żylnego czy alergia na leki do znieczulenia ogólnego, które spowodowały u niego wstrząs anafilaktyczny na bloku operacyjnym.

Kubuś musi mieć codziennie pomiary krzepliwości krwi INR poprzez nakłuwanie paluszka. Przyjmuje na stałe wiele leków na poprawę funkcjonowania układu krążenia. Dodatkowo wymaga ciągłej terapii psychologicznej, logopedycznej oraz rehabilitacji ruchowej w związku z obniżonym napięciem mięśniowym. Mimo ukończenia 4 roku życia nie mówi. Zawsze wymaga pomocy osoby drugiej przy każdej prostej czynności i jest daleko w tyle za rówieśnikami. Obecnie jest w trakcie diagnozy spektrum autyzmu. Nie wiadomo co przyniosą kolejne dni, miesiące, lata. Jest pod regularną kontrolą: kardiologa, alergologa, hematologa, laryngologa, hepatologa, neurologa oraz centrum neuropsychiatrii.

Długie pobyty w szpitalu, dojazdy, ciągle konsultacje wysokospecjalistyczne, stałe leki, rehabilitacje, terapie generują ogromne koszta. Bardzo prosimy o wsparcie w nieustającej walce o życie i sprawność Kubusia.

Nasza strona na Facebooku: Niezwykłe Serduszko Kubusia

Dziękujemy Kubuś i rodzice