Aleksander Olaczek

Apel

Oluś urodził się w 2019 roku i już od samego początku nie miał łatwego startu. Od 25 doby swojego życia zmaga się z padaczką lekooporną, obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnieniem psychoruchowym. Większość życia spędził w szpitalu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie do tej pory odbywa się jego leczenie. Jak miał dwa miesiące, przeszedł dwa udary niedokrwienne.

Występujące objawy przez prawie rok, sugerowały lekarzom chorobę mitochondrialną u naszego dziecka. Dopiero wykonane badania genetyczne WES, pozwoliły na poznanie prawdziwej genezy choroby synka, którą jest mutacja dwóch genów: SCN2A (wariant powodujący wczesnodziecięcą encefalopatię) i COL4A2 (wariant powodujący chorobę naczyń małych mózgu).

Pomimo brania leków padaczkowych, napady pojawiają się u Olusia kilka razy w ciągu dnia. Synek dalej nie kontroluje główki, nie siedzi i nie chodzi. Ponadto po udarze Olek ma problemy ze wzrokiem i mową. Jednak wbrew wszystkim przeciwnościom, Oluś potrafi się uśmiechnąć i z zaciekawieniem patrzy na otaczający go świat. Od czasu do czasu próbuje również trochę gaworzyć.

Mimo wszystkich kłopotów w funkcjonowaniu, nie poddajemy się i walczymy o sprawność synka. Rehabilitacja metodami Vojty, Medek, Bobath, hipoterapia, terapia powięziowa, spotkania z neurologopedą i tyflopedagogiem są dla Olusia codziennością. Liczymy także na to, że jego zdrowie może poprawić częsty udział w turnusach rehabilitacyjnych oraz alternatywna komunikacja. Poza ciężką pracą na rehabilitacji, Oluś z chęcią uczęszcza do przedszkola specjalnego. Spędza czas z rówieśnikami, uczy się tam podstawowych czynności z życia codziennego oraz korzysta z dodatkowych rehabilitacji i zajęć.

To właśnie dzięki tym wszystkim zajęciom widać postępy Olusia, co nam rodzicom daje ogromną nadzieję. Koszty wszystkich tych terapii są ogromne, a patrzenie na cierpienie synka jest dla nas ciężkie, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie naszego dziecka.

Z całego serca dziękujemy.
Wdzięczni Rodzice