Tymon Federowicz

Apel

Tymon urodził się w kwietniu 2017 roku i nadal potrzebuje dużo wsparcia i terapii. Nasz synek ma bardzo rzadką mutację genu DEAF1 oraz zespół Vulto-van Silfhout-de Vriesa (VSVS), które odpowiada za jego zaburzenia. Niestety na świecie jest niewiele zbadanych przypadków występowania tej mutacji, więc ciężko przewidzieć jak będzie wyglądało funkcjonowanie Tymcia w przyszłości.

Patogeniczność genu sprawiła, że Tymek ma niepełnosprawność umysłową, nie mówi i ma dużo innych zaburzeń takich jak obniżone napięcie mięśniowe, słabą motorykę małą, wysoki próg bólu, zaburzenia integracji sensorycznej, fiksację na punkcie wody, wspinania się i brania wszystkiego do buzi, zaburzenia snu oraz cechy autystyczne. Do tego doszły problemy natury gastroenterologicznej.

Obecnie jest 8-letnim wesołym chłopcem stawiającym czoła wielu trudnym wyzwaniom. Tymek nadal się z nami nie komunikuje werbalnie, brak mowy i całkowitego rozumienia często prowadzi do frustracji i złości z jego strony, problemy behawioralne niestety są wpisane w obraz uszkodzonego genu DEAF1. Tymon jest nadpobudliwy ruchowo, więc ciągle potrzebuje nowych bodźców przede wszystkim sensorycznych.

Aby kontynuować efektywnie komunikację alternatywną musimy wyciszyć trochę jego nadpobudliwość, popracować nad uzyskaniem skupienia i chociaż chwili koncentracji na celu. Dlatego by robić postępy, Tymcio wymaga wielokierunkowych terapii logopedycznej, sensorycznej, psychologicznej, pedagogicznej, osteopatycznej. Piękne efekty przynosi u niego terapia komórkowa MOST Cell 3+.

Niepełnosprawność dziecka to trudne doświadczenie dla każdej rodziny, ale nie poddajemy się, walczymy! Zależy nam na tym, aby synek miał możliwość uczestniczenia w systematycznej rehabilitacji i terapii, na które potrzebne są co miesiąc spore fundusze. Stale dążymy do większej jego samodzielności i większej sprawności. Dlatego dziękujemy za Wasze serce i przekazanie 1,5% dla Tymcia również w tym roku.

Rodzice