Ignacy Gaweł

Apel

Ignaś w swoim małym życiu przeżył już bardzo wiele. Kilka dni po narodzinach w listopadzie 2018 roku jego krew została zakażona w szpitalu gronkowcem złocistym. Pierwszy miesiąc walczył o życie z okrutną sepsą, a później rozpoczęła się walka o zdrowie.

Przekonani, że tak ciężka choroba w okresie noworodkowym może zaburzyć rozwój naszego synka, już w trzecim miesiącu życia rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Mimo tak wczesnych działań rozwój Ignasia i tak przebiegał z opóźnieniem.

W trzecim roku życia u Ignasia zdiagnozowano Zespół de Grouchy'ego. Jest to choroba genetyczna, z którą się urodził. Polega na delecji długiego ramienia chromosomu 18. Zdarza się raz na 50 tysięcy narodzin. To właśnie ten zespół genetyczny jest odpowiedzialny u Ignasia za obustronny niedosłuch, znacznie opóźniony rozwój mowy, silne zaburzenia równowagi oraz integracji sensorycznej.

Dzięki podjętym wcześniej krokom, wczesnej rehabilitacji i terapii, zapobiegliśmy, w pewnej części szkodom, które Zespół Grouchy'ego mógł wnieść w życie Ignasia. Naszym zadaniem jest nie zaprzepaścić tego, co już Ignaś wypracował oraz przygotować go do dalszej walki o następne etapy rozwoju.

Każdy krok do przodu, każda nowa umiejętność Ignasia to ciężka, wielogodzinna praca każdego dnia zarówno z terapeutami na salach rehabilitacyjnych, jak i w przedszkolu oraz w środowisku domowym i rodzinnym.

Z tym zespołem genetycznym będziemy borykać się całe życie i co nam jeszcze przyniesie, tego nie wiemy. Ale wiemy na pewno, że zrobimy wszystko, aby pomóc naszemu synkowi w rozwoju.

Jednak, aby zapewnić Ignasiowi szansę na normalne życie niezbędna jest systematyczna i intensywna rehabilitacja, integracja sensoryczna oraz terapia surdo- i neurologopedyczna. Pragniemy, wciąż pełni nadziei na lepsze jutro, zwrócić się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie Ignasia w walce o sprawność i radość z poznawania świata.

Wdzięczni
Rodzice