Hanna Wawer

Apel

Hania ma 8 lat, choruje na Zespół Retta - ciężkie, nieuleczalne i postępujące zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie. Nasza córeczka jest uwięziona we własnym ciele. Choroba odebrała jej niemal wszystko: zabrała głos, możliwość samodzielnego poruszania się i celowego użycia rąk, które nie służą do zabawy ani przytulenia.

Stereotypie każe jej cały czas wykonywać powtarzalne ruchy, uniemożliwiając jakąkolwiek sprawczość. Jej jedyny, najcenniejszy kontakt ze światem, jej jedyny język i okno na naszą miłość - to wzrok. Niestety, nawet ten jedyny kanał komunikacji jest zagrożony: Hania zmaga się z wadą wzroku i astygmatyzmem. Występująca u niej wiotkość uogólniona i apraksja sprawiają, że potrzebuje nas dosłownie w każdej sferze życia.

Chociaż choroba tak bardzo ogranicza naszą córkę to nadal postępuje, stawiając przed nami nowe, dramatyczne wyzwania. Hani codzienność to ciągła walka o każdy oddech i uśmiech: padaczka lekooporna, postępująca skolioza kręgosłupa, która wymaga nieustannej kontroli i specjalistycznego sprzętu, bolesne problemy gastrologiczne, w tym refluks, bezdechy i hiperwentylacje oraz kamica nerkowa. Ciągła, intensywna opieka zespołu specjalistów (neurolog, ortopeda, nefrolog, gastrolog, okulista i inni). Hania wymaga stałej i wielokierunkowej terapii i rehabilitacji.

Państwa wsparcie pozwoli nam na sfinansowanie turnusów terapeutycznych i indywidualnych zajęć ze specjalistami oraz zakup niezbędnego sprzętu ortopedycznego do codziennych ćwiczeń i wsparcia w domu. Niestety, koszty związane z chorobą córki wciąż rosną i sami nie jesteśmy w stanie im sprostać.

Prosimy, pomóżcie nam podarować Hani godność i lepszą jakość życia. Dziękujemy za każdy gest serca, który daje jej szansę na lepsze jutro.
Wdzięczni za każdą pomoc, rodzice Hani.