Alessandro Stridi

Apel

Cześć, Jestem Alessandro. Urodziłem się w grudniu 2018 roku i od tego momentu walczę o moją sprawność. Po licznych konsultacjach stwierdzono u mnie cechy dysmorfii twarzoczaszki, a w szczególności wąskie szpary powiekowe, nieprawidłowy kształt czaszki, problemy z serduszkiem, a także z obniżonym napięciem mięśniowym. Przeprowadzone badania genetyczne wykryły u mnie ultra rzadką mutację w mało znanym genie TRAF 7. W sierpniu 2020 roku przeszedłem zabieg zamknięcia przewodu tętniczego w serduszku za pomocą implantu.

Następnie wykryto u mnie kraniosynostozę złożoną (nieprawidłowy kształt czaszki, który zagrażał mojemu życiu) i 9 września 2021 roku, zostałem poddany rekonstrukcji sklepienia i podstawy czaszki z jednoczesną rekonstrukcją okolicy czołowo-oczodołowej. W czerwcu 2022 roku miałem wykonaną operację podniesienia powiek i eliminacji zmarszczek nakątnych, dzięki której moje źrenice zostały odsłonięte i mogłem pierwszy raz w pełni podziwiać świat. Z powodu komplikacji, we wrześniu 2022 roku musiałam przejść kolejny zabieg prawej powieki. Obecnie na nowo uczę się mrugania i zamykania oczu. Wiem, że droga do sprawności i prawidłowego rozwoju jest kręta i nieprzewidywalna. Na co dzień, w związku z moim nieharmonijnym rozwojem psychoruchowym i niedowidzeniem, wymagam wieloprofilowego wsparcia różnych specjalistów.

Możesz mi pomóc przekazując mi 1,5 % swojego podatku. Państwa wsparcie pozwoli mi kontynuować dalszą walkę o moją sprawność.

Z całego serca dziękujemy - Alessandro z rodzicami