Tymon Janota

Apel

16.07.2018 w szpitalu w Rudzie Śląskiej na świat przyszedł nasz długo wyczekiwany Syn. Tymek urodził się cesarskim cięciem miesiąc przed planowanym rozwiązaniem. Taka decyzja była podyktowana koniecznością ratowania jego zdrowia, gdyż już podczas drugiego badania prenatalnego stwierdzono u niego „zastawkę cewki tylnej”. Streszczając chodzi o to, że maluszek nie mógł wysikać się będąc jeszcze w brzuchu mamy, co powodowało stopniowe nienaturalne powiększanie się jego pęcherza moczowego oraz systematyczne uszkadzanie rozwijających się nerek.

Po urodzeniu Synek trafił na OIOM noworodka, gdyż jego stan pogarszał się dramatycznie z godziny na godzinę. Wiedzieliśmy od razu, że jego nerki pracują w minimalnym tylko stopniu, rokowania nie były dobre. Przekazany został do szpitala w Zabrzu pod opiekę nefrologów dziecięcych. Wykonano zabieg korekcji cewki moczowej tak, aby Tymek mógł samodzielnie sikać. Syn zaopatrzony w cewnik, kroplówki i szereg leków dochodził do siebie przez miesiąc. Po naszym długim oczekiwaniu orzeczono w końcu, iż udało się opanować stan Tymka na tyle, że mogliśmy zabrać go do domu.

Aktualnie Tymek ma schyłkową niewydolnością nerek, jest pod stałą opieką specjalistów: nefrologa, urologa, gastroenterologa , logopedy i rehabilitanta. Cierpi na niedokrwistość (leczoną stale przyjmowanymi zastrzykami), znikomy przyrost masy ciała, kwasicę metaboliczną, zaburzoną gospodarkę hormonalną, mineralną, pod stałą kontrolą musimy mieć również jego ciśnienie tętnicze. Codziennie przyjmuje duże ilości leków, co wpływa na brak zdrowego apetytu, ma problemy ze spożywaniem posiłków, mimo swojego wieku karmiony jest głównie specjalistycznym mlekiem. W związku z bardzo złym stanem nerek Tymek jest częstym pacjentem placówek medycznych, co jakiś czas przechodzi w różnych szpitalach serię badań, często bardzo nieprzyjemnych dla takiego malca.

W niedługim czasie koniecznością będzie rozpoczęcie dializ otrzewnowych, polegających na codziennym wielogodzinnym oczyszczaniu organizmu Tymka z toksyn. Będą one utrzymywały go przy życiu do momentu koniecznego przeszczepu nerki, który jest docelową formą leczenia. Jeszcze przed rozpoczęciem dializ, niezbędne jest wszczepienie do jamy otrzewnej cewnika - miękkiej rurki, która ma zadanie wpuszczać i wypuszczać płyn dializacyjny.

Ze względu na niskorosłość Tymek przyjmuje aktualnie hormon wzrostu. W związku z tym, co trzy miesiące musi przejść serię dodatkowych kontrolnych badań w szpitalu WUM w Warszawie.

Zebrane środki przeznaczone będą na specjalistyczne mleko, kosztowne leki, wizyty u specjalistów, wyjazdy do szpitali, w czasie dializ na środki opatrunkowe, a po przeszczepie na leki immunosupresyjne, zapobiegające odrzutowi przeszczepu.

Za wszelką okazaną pomoc dziękujemy.

Rodzice Tymka