Zdobska Wiktoria

Apel

Nasze dziecko choruje od 7 tygodnia życia, wtedy to pojawiły się pierwsze drżenia rąk i nóg. Diagnostyka w Centrum Zdrowia Matki Polki wstępnie to padaczka ogniskowa. Z biegiem czasu, gdy Wiktoria była coraz większa traciła wszystkie dotąd nabyte umiejętności i około 3 roku życia stała się dzieckiem całkowicie zależnym od nas, padaczka przybierała na sile. Postanowiliśmy rozpocząć leczenie w szpitalu Klinicznym w Poznaniu w Klinice Neurologii Wieku Rozwojowego. Tam postawiono diagnozę Zespół Lennox Gastaut, czyli ciężka postać padaczki lekoopornej. Jednak z biegiem czasu było coraz gorzej, ataki przybierały na sile, zmieniły postać w najgorszą, czyli zgięciową.

Dopiero w 2021roku zostaliśmy skierowano do poradni genetycznej. Tam musieliśmy zdecydować się na pokrycie kosztów badań krwi w Stanach Zjednoczonych, gdzie jednoznacznie wyszło, że nasza córka ma mutacje w genie CDKL5, co skutkuje Atypowy Zespół Retta.

Wiktoria już nigdy nie będzie samodzielna, wisi nad nami widmo pogłębiającej się skoliozy, nadwzroczność, niepełnosprawność ruchowa i intelektualna w stopniu głębokim. Środki, które zbieramy na subkoncie, w głównej mierze są przeznaczane na leki, środki higieny, pokrycie kosztów terapii oraz prywatnych wizyt u specjalistów. Bardzo dziękujemy za każdą, choćby najmniejszą chęć wsparcia naszego dziecka.

Wdzięczni rodzice Wiktorii, Katarzyna i Marcin Zdobscy