Nina Kudela

Apel

Nina urodziła się 19.09.2016 r. w 31 tygodniu ciąży i ważyła tyle co torebka cukru. Już samo zbyt wczesne przyjście na świat odbiło się na jej zdrowiu, gdyż doszło u niej m.in. do niedotlenienia okołoporodowego i wylewów dokomorowych II stopnia, a prócz tego nasza Córeczka boryka się z niezwykle rzadkim zespołem genetyczny, na który choruje na świecie pięcioro dzieci. Jest to mutacja w genie INTS1 czyli zespół zaburzeń neurorozwojowych z zaćmą, opóźnieniem wzrastania i dysmorfią twarzy. Jakby tego było mało Nina zmaga się także z autyzmem atypowym.

Najcięższymi konsekwencjami zespołu genetycznego u Ninki są: wrodzona skolioza, zwichnięte biodra oraz stawy łokciowe, które można nastawić jedynie operując Córkę za granicą; afunkcja nerki lewej; wada wzroku; obniżone napięcie mięśniowe. Ninka przeszła już kilka zabiegów operacyjnych m.in. bardzo poważną operację kręgosłupa, w czasie której połączono jej kręgosłup z dwoma prętami tytanowymi oraz operację likwidującą przykurcze w stawach kolanowych. Przed nią kolejne zabiegi operacyjne. Była wielokrotnie hospitalizowana.

Nina nie chodzi samodzielnie, ma stwierdzone opóźnienie psychoruchowe, problemy z integracją sensoryczną. Od urodzenia jest systematycznie rehabilitowana, korzysta z terapii logopedycznej, SI, psychologicznej, terapii ręki. Nie radzi sobie z emocjami. Znajduje się także pod opieką specjalistycznych poradni.

Zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o finansowe wsparcie na leczenie, rehabilitację i zaopatrzenie medyczne dla naszego dziecka. Każdy Państwa gest ma w naszym życiu sprawczą moc, dlatego też za każdy prosto z serc - dziękujemy!

Rodzice Niny