Mikołaj Kuśmirek

Apel

Mikołaj urodził się 12 czerwca 2017 jako zdrowy chłopiec. Od pierwszych dni życia podejrzewaliśmy, że z naszym synkiem dzieje się coś złego.

Zbywani przez wielu specjalistów odpuściliśmy, by w 12 miesiącu życia dowiedzieć się, że problem jest naprawdę poważny.

Zespół Angelmana to bardzo rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się hipotonią mięśniową, brakiem mowy, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, brakiem snu, refluksem żołądkowo-przełykowym, wadą wzroku i zezem, podwyższonym progiem bólowym i mimowolnymi napadami śmiechu. Mikołajek pomimo swojego wieku nie chodzi samodzielnie i nie mówi. Nasze życie, to ciągła walka o sprawność, o pierwsze słowa, o pierwsze kroki.. Nie wiemy czy jest szansa na to, że w przyszłości usłyszymy upragnione "mamo" i "tato", ale jesteśmy pewni tego, że kiedyś wybierzemy się na pierwszy spacer na nóżkach. Szansą na te samodzielne kroki są turnusy rehabilitacyjne, po których Mikołaj robi
niesamowite postępy.

Bardzo prosimy Państwa o wsparcie w postaci darowizny lub przekazania 1,5%.

Dziękuję!