Stanisław Murawski

Apel

Staś za miesiąc skończy 11 lat. To pogodny, ciekawy świata, otwarty na ludzi Chłopiec.

Od urodzenia ma niestety wadę OUN -polimikrogyrię (inna diagnoza dysplazja korowa) prawego płata czołowego, a właściwie jak stwierdzono po analizie 3,5 godzinnego rezonansu magnetycznego - uszkodzenie prawej półkuli. Następstwem tej wady jest padaczka lekooporna oraz zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Pierwszego ataku padaczki syn doświadczył już w okresie niemowlęcym. Był okres, kiedy tych napadów było kilkanaście na dobę, pomimo przyjmowania wielu leków przeciwpadaczkowych. W maju 2015 roku przeszedł operację neurochirurgiczną, polegającą na usunięciu ogniska padaczko rodnego, która jednak nie przyniosła spodziewanych rezultatów i syn nadal ma napady, które niejednokrotnie kończą się bezdechami. W listopadzie 2015 roku zdiagnozowano u syna autyzm. W 2018 roku trafiliśmy do CZD do dr. Marka Bachańskiego, który przejrzał całą dokumentację i włączył stare/nowe leki. Staś nie miał napadów przez 2,5 roku. To był cudowny okres w życiu Dziecka. Rozwój, radość, spokój. W 2021 roku napady znów wróciły. Niestety w tempie zatrważającym nastąpiło pogorszenie, permanentny stan padaczkowy. Staś przestał chodzić. Dzięki także Państwa wsparciu pojechaliśmy na pogłębioną diagnostykę przedoperacyjną do Niemiec. Włączono dodatkowe leki. Obecnie bierze 4 leki przeciwpadaczkowe. Odstawienie ich nie jest możliwe, ponieważ napady wracają. Od kwietnia 2022 roku Staś nie ma napadów. Żyjemy, jak na bombie, ale cieszymy się z każdego dnia!

Staś wymaga zajęć z logopedą, neurologopedą, terapii integracji sensorycznej, terapii behawioralnej oraz rehabilitacji (lekki niedowład lewostronny, skrzywienie kręgosłupa, rotacja miednicy, płaskostopie). Jest bardzo pogodnym, wbrew wszystkiemu bystrym Dzieckiem. Choć rozwija się nieharmonijnie, sam bardzo chce się uczyć. Chodzi do III klasy szkoły terapeutycznej. Najbardziej lubi zadania matematyczne (liczenie, dodawanie, odejmowanie), zaczyna też czytać. Uwielbia grać w gry planszowe, grę w piłkę (Staś jest członkiem Futbolowej Bandy), jazdę na nartach, hipoterapię i aquaterapię. Nie wiemy, co się wydarzy w kolejnych latach, w szczególności w okresie dojrzewania.

Chcemy przygotować się do ewentualnej walki, jednocześnie w dalszym ciągu umożliwić Stasiowi rozwój, możliwe wsparcie terapeutyczne i rehabilitacyjne.

Dlatego też z góry dziękuję za Państwa o wsparcie. Każdy grosz się liczy!
Staś i mama Beata