Wiktoria Orłowicz

Apel

Wiktoria do pierwszego roku życia rozwijała się wręcz książkowo, po tym czasie zaczęły być u niej zauważalne problemy z chodzeniem - zaczęła się przewracać, nie potrafiła wchodzić ani też zejść po schodach, nie potrafiła biegać...

Nasza długa podróż w poszukiwaniu odpowiedzi na te problemy doprowadziła nas do wyjątkowej neurolog, która skierowała nas na oddział w celu potwierdzenia diagnozy, niestety okazała się ona rdzeniowym zanikiem mięśni.(SMA typ III).

Po niemal roku od postawienia diagnozy, udało się nam rozpocząć leczenie. Wiktoria otrzymała swoją pierwszą dawkę leku Nusinersen, znanej również jako Spinraza, w listopadzie 2019 roku. Ten lek pomógł Wiktorii ponownie stanąć na własnych nogach po złamaniu kości udowej w marcu 2019 roku. Dodatkowo, 4-5 razy w tygodniu uczestniczymy w intensywnej rehabilitacji.

Dzięki tej terapii oraz leczeniu Spinrazą, Wiktoria ma szansę na względnie normalne funkcjonowanie. Przed nami wciąż długa droga w kierunku poprawy zdrowia i sprawności naszej córeczki. Obecnie Wiktoria porusza się przy pomocy balkonika, a na dłuższe dystanse korzysta z wózka inwalidzkiego.

Z wdzięcznością przyjmujemy Państwa wsparcie i starania w zbieraniu funduszy na potrzeby Wiktorii związane z jej chorobą, m.in. bieżnia rehabilitacyjna, obuwie ortopedyczne, rehabilitacja i terapia. Losy Wiktorii można śledzić na Facebooku pod nazwą: Życie z SMA Wiktorii.

Za każdą pomocną dłoń, dziękujemy!
Rodzice Wiktorii