Jakub Kidoń

Apel

Kubuś urodził się 31 maja 2018 roku. Cierpi na bardzo rzadką chorobę metaboliczno-genetyczną, którą jest nieketotyczna hiperglicynemia. W chorobie tej nieaktywny jest enzym rozbijający glicynę. Nadmierna jej ilość w organizmie zakłóca funkcjonowanie mózgu prowadząc do ataków padaczkowych, kłopotów z przełykaniem i karmieniem, śpiączki, obniżonego napięcia mięśniowego, a także opóźnienia w rozwoju.

Kubuś nie potrafi siedzieć, chodzić ani samodzielnie trzymać główki. Jest dzieckiem leżącym w pełni od nas zależnym. Na świecie jest około 500 dzieci zdiagnozowanych z NKH, w Polsce zaledwie 50. Niestety nie ma leczenia, które mogłoby zatrzymać chorobę.

Aby stan Kubusia się nie pogarszał i mógł funkcjonować na miarę swoich możliwości, potrzebujemy stałej opieki wielu specjalistów, leczenia, rehabilitacji oraz sprzętów wspomagających jego rozwój i ułatwiających byt. Zgromadzone środki pozwolą nam pokryć koszty powyższych potrzeb oraz turnusów rehabilitacyjnych.

Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.
Rodzice Kubusia